Psorijaza je jedna od onih kožnih bolesti za koje je svatko čuo, ali malo tko zapravo zna što se iza nje skriva.

Radi se o kroničnoj nezaraznoj kožnoj bolesti koju karakteriziraju “ljuskice” koje se najčešće pojavljuju na vlasištu, laktovima, koljenima ili noktima. Postoji više oblika i načina na koji psorijaza zahvaća tijelo osobe.

Od psorijaze boluje oko 1 do 3 posto svjetske populacije, a u Hrvatskoj oko 1,7 posto stanovništva. Može se pojaviti u bilo kojoj životnoj dobi, premda se u polovici oboljelih javlja prije 25. godine života. Kod oboljelih se stanice kože dijele 4 do 6 puta brže nego u zdravoj koži, a to onda dovodi do stvaranja zadebljanih i ljuskavih promjena na koži.

U svijetu i Hrvatskoj postoji relativno malen postotak ljudi koji boluju od psorijaze. Kako bismo saznali nešto više o samoj bolesti i životu s istom, odlučili smo razgovarati s umjetnicom Vedranom Peček koja živi s psorijazom. Inače, Vedrana Peček je završila Tekstilno-tehnološki fakultet u Zagrebu te se danas bavi bojadisanjem tkanina prirodnim bojilima, fotografijom i vrtlarenjem. S nama je podijelila svoje iskustvo i prepreke s kojima se svaki dan susreće.

Borba s psorijazom za Vedranu Peček počela je iznimno rano

Naš je razgovor počeo s pitanjem o tome kada je sugovornica primijetila promjene na koži te se odlučila obratiti liječniku. Ispričala nam je kako je ona zapravo rođena s psorijazom pa se sama ne sjeća kada su počele prve kožne promjene, ali roditelji su joj rekli da su prve fleke zamijetili već prije nego je napunila dvije godine.

Osobna arhiva Vedrane Peček

Također, dijagnoza, naravno, nije došla odmah, već su liječnici smatrali da se radi o pelenskom osipu. Ipak, radilo se „parapsoriasis guttata“, što su zaključili na osnovu obiteljske povijesti bolesti. Naime, otac Vedrane Peček također boluje od psorijaze. “U mom slučaju se radi o genetski nasljednoj bolesti, a ne o lošim životnim ili prehrambenim navikama kao što se danas često misli. Također, valja spomenuti da je i baka, tatina mama, imala reumu. Što je naravno razlog zašto i ja danas, uz artritis, imam prve znakove rume”, pojasnila nam je svoju dijagnozu.

“Psorijaza je kronično stanje kože gdje dolazi do crvenila, zadebljanja i stvaranja bijelih ljuskica na koži koje znaju pucati i krvariti. Postoji više oblika, te više načina na koji ona može zahvatiti tijelo. Radi se o neprenosivoj bolesti, tako da se slobodno možete rukovati sa ljudima koji psorijazu imaju po šakama ili prstima”, nastavlja.

Vedrana Peček rekla nam je da se u njezinom slučaju psorijaza najviše razvijala po zglobovima jer ona boluje od psorijatičnog artritisa. Glavna žarišta oduvijek su joj koljena i laktovi, a čak joj i danas, nakon 2 godine biološke terapije koja daje odlične rezultate, psorijaza iskače na tim mjestima. Također, zadebljanja i ljuskice često uočava na leđima, vlasištu, licu, potkoljenicama, podlakticama, šakama, ali promjene su vidljive i na noktima.

Njega kože s psorijazom

Njega kože s psorijazom uvelike se razlikuje od njege zdrave kože jer kreme kojima se koriste ljudi bez kožnih bolesti ne pomažu u ublažavanju simptoma koje uzrokuje psorijaza. Kada smo sugovornicu pitali kakva je njezina rutina, prvo na što nas je upozorila jest to da mnogi ljudi prodaju “magične kreme za psorijazu”.

Osobna arhiva Vedrane Peček

Pitali smo je u čemu je problem s ovim kremama, na što nam je rekla: “Tržište je puno „prirodnih“ krema koje u sebi imaju sakrivene kortikosteroide što je itekako opasno ako se mažete više puta dnevno, a niste ni svjesni što zapravo koristite.”

Ona sama najčešće koristi obične dječje pantenol kreme koje su se pokazale odličnima za njegu kože lica u hladnijim danima. Kako bi ublažila osip, koristi i cicaplast kreme. Iste kreme koristi i za njegu tetovaža s čijim zacjeljivanjem nije imala problema bez obzira na svoju dijagnozu. “Znam da su mišljenja oko tetoviranja sa psorijazom podijeljena, ali ja sam čekala da mi biološka terapija počne djelovati te da mi se kompletna upala u tijelu smiri prije nego što sam odlučila otići po prvu tetovažu”, objasnila je.

S obzirom na to da se u svom umjetničkom radu koristi biljkama od kojih sama radi prirodna bojila, ne čudi da zna mnogo i o tome kako se biljke mogu koristiti i kao preparati za njegu kože. Ispričala nam je da je prije nego joj je bila dostupna biološka terapija, sama radila prirodne preparate od gospine trave, nevena i sličnih biljki. Izrađivala je uljne macerate te uz pomoć pčelinjeg voska i biljnog ulja (bademovog ili ulja koštica marelice) stvarala balzame. Iako kaže da su svi koji su ih isprobali bili iznimno zadovoljni njihovim djelovanjem, naglašava da oni nisu lijek, već njega ekstremno suhe kože.

Stres, vremenske promjene, prehrana…sve može utjecati na pogoršanje psorijaze

Mnogo vanjskih čimbenika utječe na to kako će tijelo osobe koja se bori s psorijazom doživjeti stres, promjenu klime i isprobavanje novih namirnica. Vedrana Peček priča da je na njezino općenito zdravstveno stanje i borbu s psorijazom oduvijek najviše utjecala klima i vremenske promjene.

Osobna arhiva Vedrane Peček

Kada je u pitanju prehrana, nije primijetila prevelike utjecaje na psorijazu, ali određene namirnice znaju utjecati na neka druga stanja s kojima živi. Prijašnjih godina, psorijaza joj se često povukla kada bi boravila blizu mora i imala priliku kupati se. Nažalost, kaže nam da je danas zbog prevelikih vrućina kojima svjedočimo posljednjih godina to nemoguće.

“Tijelo mi užasno reagira na sparinu i jako sunce, pa izbjegavam boravak na suncu. Samim time ne provodim toliko vremena u moru. Inače, plivanje je zapravo odlično jer mi godi i zbog artritisa”, nastavlja.

Zanimalo nas je što misli o stresu kao okidaču psorijaze. Objasnila je da stres svakako ima utjecaj, ali ne na onaj način na koji ljudi to obično misle. Ispričala nam je da je nedavno bila na putovanju koje ona sama nije doživjela kao stresno, ali njezino tijelo itekako jest. Promjena lokacije, putovanje avionom i novi predjeli rezultirali su reakcijom tijela nekoliko dana kasnije i to u obliku sitnih flekica psorijaze ispod očiju.

“Najveći izvor stresa je sigurno zdravstveni sustav i liječnici koji negiraju i ignoriraju vaše stanje i govore da je to samo stres”, požalila nam se.

Psorijaza i druge bolesti

Za Vedranu Peček, prvi su simptomi psorijatičnog artritisa počeli s napunjenih 10 godina. Ovo je bio period života u kojem je krenula na gimnastiku u školi. Naime, kao sportski građena osoba koja je naviknula biti fleksibilna nije očekivala da će uskoro imati problema s pokretljivošću.

Osobna arhiva Vedrane Peček

“Danas, s 28 godina, čekam daljnje pretrage zbog sumnje na hEDS (hipermobilni Ehlers-Danlos sindrom) koji bi mogao objasniti zašto su svi fizijatri bili zbunjeni kada bih im došla zbog upalnih stanja vezanih za reumu i artritis, a meni su zglobovi bili kao od gume. Tek sam nedavno saznala za hEDS.

Prisjetila sam se svih party trikova koje sam kao mala izvodila pomoću svog tijela, a danas mi se iz zglobova širi bol jer tetive koje bi trebale držati kosti u normalnoj poziciji, ne postoje. To stanje je teško dijagnosticirati jer nitko ne gleda kompletnu sliku povijesti bolesti, za svaki simptom vas šalje k drugom specijalistu koji će reći da vam nije ništa.

Kako smanjiti upalne procese koji prate psorijazu? Evo što možete učiniti već danas

Radi se o iznimno kompleksnoj zdravstvenoj priči. Ponekada mi se čini da je lakše reći „ne znam što s vama“, nego pomoći pacijentu. Naravno, dok vi čekate sve te pretrage, dok se nadate da će vas netko napokon zapravo poslušati i vjerovati vam, prođu mjeseci, pa čak i godine”, ispričala nam je sugovornica.

Spomenula je da ovo stanje neizvjesnosti, neprestano čekanje pretraga i rezultata uvelike utječe na psihičko zdravlje ljudi poput nje. Bolovi koje proživljava svaki dan onemogućuju joj prijavu za većinu radnih mjesta što za sobom povlači problem financijske nestabilnosti. Trenutno se nalazi u procesu čekanja odgovora na zahtjev za invalidninom koji je nadležnima poslala prije nešto manje od godinu dana.

“Sjećam se kako su djeca znala govoriti „fuj“ kada bih po ljeti nosila kratke hlače”

S obzirom na to da se radi o kožnoj bolesti koja je veoma vidljiva te ju je teško sakriti, osobito ljeti kada smo primorani nositi odjeću kratkih rukava, zanimalo nas je kako ljudi reagiraju kada susretnu osobu s ovom dijagnozom. Iako se radi o nezaraznoj bolesti, činjenica je da oni koji s njom nikada nisu došli u doticaj često mogu pomisliti kako se radi o nečemu od čega “treba bježati”. Vedrana Peček podijelila je svoje iskustvo u javnom prostoru koje nas nije ostavilo ravnodušnima.

Osobna arhiva Vedrane Peček

“Bilo je svakakvih situacija, pogotovo u ljetnim mjesecima kada je psorijazu teško sakriti. Sjećam se kako su djeca znala govoriti „fuj“ kada bih po ljeti nosila kratke hlače. Od tada izbjegavam nošenje kratke odjeće ili odjeće koja otkriva previše kože, oduvijek sam bila svjesna da mi je koža puna rana i tragova grebanja”, rekla je, pa nastavila: “Danas mi je veći problem kronična bol u cijelom tijelu, pa često dobivam “lijepe” poglede kada ne ustanem nekome u tramvaju. Jer, naravno, izgledam zdravo i sposobno stajati, što je daleko od istine.

Iz tog istog razloga mi sigurno ni liječnici ne vjeruju kada govorim da me nešto boli svakodnevno već više od 10 godina. Ako se nešto ne vidi, to znači da lažete, a ustvari lažete sami sebe da možete živjeti u takvom tijelu i funkcionirati u svijetu koji vas pokušava izbrisati.”

Dodatni problem predstavljaju oni koji misle da je ova bolest isključivo estetski problem za koji je potrebno pronaći estetsko rješenje. Istina je mnogo složenija. Zbog toga različite čarobne pilule, kreme ili losioni koji se prodaju kao lijek za psorijazu dodatno potkopavaju ozbiljnost same bolesti. Vedrana Peček govori nam da je važno napomenuti da, ako se psorijaza ne stavi pod kontrolu na vrijeme, može stvoriti dodatne komplikacije u organizmu, od srca, pluća, probavnih organa i sl.

S obzirom na to da je Vedrana od psorijaze (i dodatnih stanja) oboljela još kao malo dijete, nikada nije upoznala život bez boli, čekanja u bolničkim redovima i slušanja o tome što sve ne smije činiti. Ispričala nam je da se oduvijek osjećala otuđenom od vršnjaka, a ti se osjećaji nisu promijenili do danas.

“U ranoj dobi sam znala da neću živjeti isti život kao i većina društva. Baš zato što sam znala te stvari, nesvjesno sam odbijala društvene norme koje su se gurale mlađim curama, dakle moje samopouzdanje nije ovisilo o vanjskoj validaciji koja se temeljila na mom izgledu ili razini privlačnosti. Ta spoznaja me oslobodila i dozvolila mi da se posvetim stvarima kojima se danas bavim”, objašnjava.

Ljudi s kojima danas dolazi u kontakt cijene njezino znanje, iskustvo, upornost i kapacitet za život unatoč brojnim dijagnozama koje tvore njezinu svakodnevicu. Priča nam da nije svakodnevno okružena ljudima, ali napominje da je zajedno s pojedincima koji ju razumiju stvorila predivnu zajednicu čiji odnos se iz dana u dan gradi na međusobnom poštovanju i suradnji.

Ništa nije važnije od pravodobne reakcije

Odlazak kod dermatologa u početnoj fazi bolesti ključan je kako bi oboljeli znali navigirati simptome. Ako osoba primijeti oticanje zglobova, nužno je kontaktirati imunologa kako bi se odmah ustanovilo u čemu je problem. Čekanje i odgađanje može vam donijeti jedino probleme koje kasnije nećete moći riješiti, saznali smo u razgovoru s Vedranom koja je i sama čak 10 godina živjela bez konkretne dijagnoze za artritis i bez odgovarajuće terapije: “Naravno da je šteta na kostima koja se dogodila nepovratna. Važno je reagirati na vrijeme kako bi što prije sve stavili pod kontrolu i zaustavili potencijalne komplikacije.”

Za kraj, sugovornicu smo pitali koju bi poruku željela poslati onima koji ne znaju mnogo o psorijazi. Zamolila je ljude da prestanu kriviti pojedinca kada se razboli i umjesto toga pruže razumijevanje i podršku jer zdravstveno stanje kakvo je psorijaza nije unutar njihove kontrole.

“Kada vam netko otvoreno priča o ovim temama, nemojte odmah krenuti davati savjete koje se pročitali ili vidjeli negdje na internetu. U 99 posto slučajeva, osobe su isprobale sve, potrošile novac na razne kreme koje nikad nisu pomogle”, poručila je.

Naglasila je da njoj i drugim oboljelima najviše znači to kada su ljudi iz njihove okoline “tu za njih”, kada razumiju da dogovor ili druženje nisu u posljednji trenutak otkazali zato što im se neda ili imaju pametnijeg posla, već zato što ne mogu ustati iz kreveta.

“Mi kao pojedinci nismo nepredvidljivi i neuračunljivi, naša bolest jest”, završila je.