Palijativna skrb još uvijek je tema o kojoj se premalo govori, iako ima velik utjecaj na mnoge obitelji. Ovo područje medicine koje se odnosi na kraj života fokusira se na poboljšanje kvalitete života osoba s neizlječivim bolestima i omogućuje im da žive dostojanstveno i mirno, bez nepotrebnih medicinskih intervencija koje ne donose terapijski učinak. Palijativna skrb nije samo medicinska, već i duboko emocionalna i psihološka, o čemu svjedoče zdravstveni radnici koji su u nju uključeni. Ona uključuje podršku ne samo pacijentima, već i njihovim obiteljima koje prolaze izuzetno stresno i emotivno razdoblje.

Palijativna skrb sve više postaje nužna u društvu s obzirom na porast kroničnih bolesti i starenje populacije. Iako je sustav u Hrvatskoj počeo napredovati, pa je sukladno tome Hrvatski sabor 2023. godine odredio da se Nacionalni dan palijativne skrbi u Hrvatskoj obilježava svake godine 11. svibnja, mnoge obitelji još uvijek nemaju pristup ovoj vrsti pomoći, a mnogi zdravstveni radnici nisu dovoljno educirani za rad u tom specifičnom području.

U povodu Nacionalnog dana palijativne skrbi u Hrvatskoj, razgovarali smo s dr. sc. Adrianom Friganovićem, istaknutim stručnjakom u području sestrinstva koji je posebno angažiran upravo u području razvoja palijativne skrbi. Dr. Friganović je glavni tehničar Zavoda za anesteziologiju i intenzivnu medicinu u Kliničkom bolničkom centru Zagreb, koautor je znanstvenog članka objavljenog u Croatian Nursing Journal u kojem je istraživao znanje medicinskih sestara i tehničara o palijativnoj skrbi na različitim razinama zdravstvene zaštite u Hrvatskoj te kroz svoj rad značajno doprinosi unapređenju palijativne skrbi u Hrvatskoj, posebno kroz edukaciju medicinskog osoblja i promicanje multidisciplinarnog pristupa u skrbi za pacijente s neizlječivim bolestima.

Dr. sc. Adriano Friganović

Da krenemo odmah u srž – zašto je tema palijativne skrbi toliko važna?

Palijativna skrb jedna je od najosjetljivijih tema, o kojoj se najmanje priča jer je tema „kraja života“ još uvijek kod nas tabu tema. Zbog straha od smrti i suočavanja sa smrću bližnjih ovo nije jako popularno, ali je jako važno jer osigurava miran i dostojanstven završetak života. Palijativna skrb se bavi kvalitetom života bolesnika i obitelji koji su suočeni s teškim neizlječivim bolestima. Osobe koje se suočavaju s teškom dijagnozom, kao i njihove obitelji, prolaze kroz izrazito stresno razdoblje. Palijativna skrb promovira i zagovara etičke vrijednosti u radu sa pacijentima i njihovim obiteljima. Ulaganje u palijativnu skrb može rasteretiti zdravstveni sustav, jer se samim tim smanjuje potreba za invazivnim i često skupim bolničkim liječenjima koja nemaju terapijsku vrijednost za pacijenta. U skladu s porastom broja starijih osoba i kroničnih bolesti, potreba za palijativnom skrbi stalno raste, što ovu temu čini sve važnijom u društvenom i zdravstvenom smislu.

Koji su najveći izazovi u radu s palijativnim pacijentima i njihovim obiteljima?

Drago mi je da smo se dotakli teme izazova u skrbi za palijativne bolesnike. Jedan od najčešćih i najtežih izazova s kojim se suočavamo je emocionalnog karaktera, jer suočavanje s blizinom smrti donosi strah, tugu, ljutnju, pa i depresiju. Otvoreno razgovarati o smrti i umiranju mnogima je teško.

Zdravstveni radnici nerijetko nisu dovoljno educirani o palijativnoj skrbi. Svaka obitelj ima drugačiji pogled na smrt, patnju i liječenje. Kontinuirani rad s umirućima, empatija i intenzivne emocionalne situacije lako mogu dovesti do sindroma sagorijevanja. U nemogućnosti i strahu od suočavanja sa smrću, obitelji nerijetko posežu za bolničkim liječenjem iako bi samom pacijentu često bilo najdraže i najbolje provesti zadnje dane u svome domu i krugu obitelji. Usamljenost u posljednjim danima života česta je kod pacijenata s neizlječivim dijagnozama.

Kakvu ulogu medicinska sestra ili tehničar imaju u pružanju emocionalne podrške, kako pacijentima tako i članovima obitelji?

Uloga medicinske sestre u palijativnoj skrbi nadilazi samu medicinu. Mi nismo tu samo da dajemo terapiju ili pratimo vitalne znakove, mi smo tu kao oslonac, ali i edukator za obitelj pacijenata.

Najčešće upravo mi s pacijentom provodimo najviše vremena i zato nas ljudi često doživljavaju kao nekog tko im ulijeva povjerenje i sigurnost. Naša prisutnost, toplina i spremnost da saslušamo može značiti više od bilo koje terapije protiv boli. Obitelj je neraskidiv dio cijelog procesa palijativne skrbi. Ponekad su iscrpljeni, preplašeni, izgubljeni i samo žele znati da nisu sami. I upravo tu mi uskačemo – objašnjavamo što se događa, što mogu očekivati, kako mogu pomoći. I mi jednostavno budemo uz njih. Najteže je gledati bol koju ne možemo izliječiti. Osobno, drže me mali trenuci – kada pacijent stisne ruku i kaže „hvala“. To je najtiši, ali najdublji oblik ljudskosti i zbog toga se svaki dan isplati.

Kako pristupate razgovoru s pacijentima i obiteljima kada su suočeni s teškim dijagnozama?

Pristup takvom razgovoru mora biti pun poštovanja, suosjećanja i strpljenja. Najvažnije je ne žuriti, svaka osoba i svaka obitelj reagira drugačije. Nekima je odmah važno znati sve detalje, a neki nisu spremni čuti istinu odmah, ili je trebaju dozirano. Nema „pravog odgovora“ kada nekome kažete da je bolest neizlječiva, ali ima pravog načina da budete uz njih u tom trenutku.

Imaju li zaposleni u palijativnoj skrbi potporu u smislu emocionalne težine svog posla, zbog tuge, gubitka, boli s kojom su svakodnevno suočeni?

Nažalost, ne uvijek koliko bi trebalo. Rad u palijativnoj skrbi je prekrasan, ali i izrazito emotivno iscrpljujući. Svakodnevno ste svjedok boli, oproštaja, smrti i to ne ostavlja nikoga ravnodušnim. U nekim ustanovama postoji formalna psihološka podrška supervizije, timske psihoterapije. No često to ovisi o volji i senzibilitetu vodstva, a ne o sustavu. Definitivno trebamo uvesti strukturiranu psihološku podršku za zdravstvene djelatnike. Mi nismo roboti. I da bismo mogli kvalitetno skrbiti o drugima – prvo moramo naučiti brinuti o sebi.

Koliko je važna suradnja među članovima tima u palijativnoj skrbi (liječnici, psiholozi, socijalni radnici, duhovnici...)? Imamo li ih uopće dovoljno uključenih?

Suradnja unutar tima je apsolutno ključna. Liječnik liječi simptome, sestra prati stanje i pruža svakodnevnu podršku, psiholog pomaže s emocionalnim teretom, socijalni radnik rješava konkretne životne prepreke, duhovnik pomaže onima koji se nose s pitanjima smisla. Svaka od tih uloga nadopunjuje drugu i tek svi zajedno možemo pružiti cjelovitu, ljudsku skrb. U stvarnosti, na žalost, često nemamo ni dovoljno osoblja ni vremena ni sustavne povezanosti među službama.

Postoji li u društvu i institucijama dovoljno razumijevanja o značenju palijativne skrbi?

Nažalost, još uvijek ne dovoljno. Iako se posljednjih godina situacija poboljšava, palijativna skrb je i dalje često pogrešno shvaćena; ljudi misle da je to „samo za one koji umiru“ ili da znači odustajanje od liječenja. A istina je potpuno suprotna. Palijativna skrb znači - ne odustajati od osobe, bez obzira na dijagnozu.

Palijativna skrb nije kraj, nego skrb za dostojanstvo, za kvalitetu života, za mir. To je podrška ne samo pacijentima, nego i njihovim obiteljima.

Je li palijativna skrb dobro organizirana i dostupna u cijeloj Hrvatskoj?

Na žalost, ne još. Iako je Hrvatska u posljednjih desetak godina napravila određene korake naprijed, posebice kroz osnivanje mobilnih palijativnih timova i edukaciju zdravstvenih djelatnika, sustav još uvijek nije dovoljno razvijen, a dostupnost palijativne skrbi jako varira ovisno o regijama. Ljudi su često prepušteni sebi, obiteljima i volji pojedinih liječnika i sestara koji pokušavaju nadoknaditi ono što sustav ne pruža. Ono što nam nužno treba je jasna nacionalna strategija, više ulaganja u kadrove i infrastrukturu te razvoj palijativne skrbi u zajednici kako bi se ljudi mogli liječiti i umirati kod kuće, uz podršku stručnjaka.

Još uvijek ljudi vrlo često ni ne znaju da palijativna skrb uopće postoji kao opcija ili ju traže prekasno. Potrebno je, dakle, i više informiranja javnosti i zdravstvenih djelatnika, jer palijativa ne smije biti rezervirana samo za one koji “znaju nekoga” ili imaju sreće živjeti blizu većeg centra. Ona mora biti pravo svih, ne privilegija nekolicine.

Što biste Vi osobno voljeli da ljudi bolje razumiju o palijativnoj skrbi?

Volio bih da ljudi shvate da palijativna skrb nije vezana samo uz smrt, nego uz život koji još traje. Također bilo bi dobro za ljude da znaju kako se kroz palijativnu skrb događaju neka od najdubljih ljudskih iskustava… u tihim sobama, u zadnjem stisku ruke, u osmijehu usred boli.. To su trenuci koji nas mijenjaju, i kao profesionalce i kao ljude. Društvo mora učiniti sve da palijativna skrb bude dostupna svima, bez obzira gdje žive, koliko godina imaju ili u kakvoj su situaciji. Jer svi zaslužujemo umrijeti kao što zaslužujemo i živjeti – s poštovanjem i u dostojanstvu.

Koliko je edukacija važna za razvoj palijativne skrbi u Hrvatskoj? Što smo po tom pitanju napravili a što bismo trebali?

Edukacija je ključna za kvalitetu palijativne skrbi. Da bismo mogli pružiti visokokvalitetnu skrb, moramo imati dobro educirane stručnjake koji razumiju specifične potrebe pacijenata u terminalnim fazama bolesti. To uključuje ne samo medicinske sestre i liječnike, nego i socijalne radnike, psihologe, duhovnike i sve koji su uključeni u timsku skrb. Nažalost, u prošlosti nije bilo dovoljno obrazovnih programa specijaliziranih za palijativnu skrb, ali u posljednjih nekoliko godina situacija se počela mijenjati.

Da bismo uistinu stvorili sustav koji omogućava kvalitetnu, pristupačnu i dostojanstvenu palijativnu skrb za sve, moramo ulagati u obrazovanje, podizanje svijesti i, naravno, osiguranje resursa. To je ulaganje u ljude, ali i u našu budućnost.

Kako će se obilježiti Nacionalni dan palijativne skrbi?

Nacionalni dan palijativne skrbi u Hrvatskoj obilježava se svake godine 11. svibnja, a prvi put je službeno proglašen 2023. godine odlukom Hrvatskog sabora. Ovaj datum odabran je jer se 11. svibnja 2012. godine započeo s radom Odjel palijativne skrbi u Specijalnoj bolnici za kronične bolesti Novi Marof, što se smatra početkom razvoja specijalističkih službi palijativne skrbi kod nas. Prvi nacionalni dan palijativne skrbi obilježen je 2024. godine Okruglim stolom u Nastavnom zavodu za javno zdravstvo ''dr. Andrija Štampar'' i javnozdravstvenom akcijom na Cvjetnom trgu.

Obzirom na uspjeh te organizacije i veliku zainteresiranost i ove godine obilježavamo 2. Nacionalni dan palijativne skrbi u Nastavnom zavodu za Javno zdravstvo „dr. Andrija Štampar“. Organizira ga Hrvatski nacionalni savez sestrinstva, Radna skupina za mlade medicinske sestre i tehničare u suorganizaciji Hrvatskoga društva medicinskih sestara u palijativnoj skrbi, Nastavnoga zavoda za javno zdravstvo „dr. Andrija Štampar“, Hrvatskog društva medicinskih sestara anestezije, reanimacije, intenzivne skrbi i transfuzije i Hrvatske lige protiv raka pod visokim pokroviteljstvom Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske, Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku Sabora RH i Grada Zagreba. Obilježavanje ovog dana smatramo velikim uspjehom, jer dokazuje da Republika Hrvatska nastoji kontinuirano unapređivati sustav palijativne skrbi, educirati zdravstvene djelatnike i širu javnost te pružiti podršku obiteljima koje se suočavaju s izazovima neizlječivih bolesti.

Kako vidite budućnost palijativne skrbi?

Budućnost palijativne skrbi svakako mora biti integrirana u osnovni zdravstveni sustav i dostupna svim građanima, bez obzira na to gdje žive. Već sada imamo temelje, ali sljedeći korak mora biti šira sustavna podrška koja će omogućiti svakom pacijentu pravo na kvalitetnu palijativnu skrb, bez obzira na njegov socio-ekonomski status ili mjesto stanovanja.

Mnogi pacijenti još uvijek nisu u mogućnosti dobiti adekvatnu njegu jer nemaju pristup timovima u svom okruženju. Edukacija je ključna, ne samo za zdravstvene radnike, nego i za širu javnost. Svi zdravstveni radnici, bez obzira na specijalizaciju, trebali bi proći osnovnu edukaciju o palijativnoj skrbi. To znači da bi palijativna skrb trebala biti integrirana u sve medicinske i sestrinske obrazovne programe. Također, moramo raditi na podizanju svijesti među pacijentima i obiteljima, kako bi znali da postoji opcija dostojanstvenog umiranja uz maksimalnu kontrolu simptoma.

Društvo mora shvatiti da palijativna skrb nije samo medicinska usluga – to je ljudski odgovor na duboke emocionalne, duhovne i socijalne potrebe. Ne smijemo dopustiti da palijativna skrb bude tabu tema. Potrebno je otvoreno razgovarati o smrti i umiranju, jer samo tada možemo doći do tog dostojanstvenog života do samog kraja.

Imate li poruku za Vaše kolege koje se trenutno brinu o palijativnim bolesnicima?

Moja poruka bi bila da ne zaborave na važnost svakog trenutka koji pružaju tim pacijentima. Podsjetimo se da nije samo fizičko liječenje ono što činimo, već da svojim prisustvom i pažnjom ublažavamo patnju, donoseći mir i dostojanstvo. Zdravlje nije samo tijelo, to je i duša, i često je upravo naš osmijeh, riječi utjehe i nježnost ono što čini ogromnu razliku. Skrb je više od same terapije. Strpljenje, suosjećanje i predanost su nevjerojatna snaga jer koliko god da je ovaj posao težak, on je jednako lijep jer mijenjamo živote na način koji mnogi neće ni shvatiti dok se ne nađu u toj situaciji.

Dijana Kopjar Mucak