LAURA MARTINIĆ
Priča majke hrabrog četverogodišnjaka koji boluje od juvenilnog idiopatskog artritisa
Foto: Privatna arhiva Laure Martinić
Juvenilni idiopatski artritis (JIA) najčešća je reumatska bolest koja se pojavljuje kod djece. Radi se o skupini kroničnih upalnih bolesti dječje dobi nepoznate etiologije koje se očituju upalom jednog ili više zglobova u trajanju najmanje 6 tjedana. Pojedini oblici se razlikuju prema epidemiologiji, kliničkoj slici, liječenju i prognozi. Osnovu podjele čini broj zahvaćenih zglobova u prvih 6 mjeseci bolesti, ali i manifestacije bolesti izvan samih zglobova te prisutnost sistemskih simptoma.
Oblici juvenilnog idiopatskog artritisa su oligoartikularni koji je i najčešći, poliartikularni, sistemski koji je najrjeđi, psorijatični artritis, artritis pridružen entezitisu te nediferencirani artritis.
O bolesti i životu s istom razgovaramo s Laurom Martinić, mag.psych. i edukanticom psihoterapije transakcijske analize koja je ujedno majka dječaka koji boluje od JIA te se nalazi u procesu osnivanja Udruge za juvenilni idiopatski artritis.
Laura Martinić na samom je početku istaknula da juvenilni idiopatski artritis sa sobom donosi i komplikaciju koju je veoma teško uočiti jer naizgled nema veze sa zglobovima koji su u fokusu kada je bolest u pitanju. Naime, radi se o upali oka tj. uveitisu ili iridociklitisu: “To je ozbiljna i podmukla upala koja je asimptomatska i ne može se uočiti nikako osim tijekom pregleda oftalmologa tzv. slit lampom pomoću koje oftalmolog može vidjeti upalne čestice. Iznimno je važno rano ju uočiti kako bi se izbjegle ozbiljne i trajne posljedice na vid djeteta. Mi smo, primjerice, sa sinom obavili kontrolni pregled oka nakon postavljanja dijagnoze prilikom kojeg je upala primijećena i već skoro dvije godine veću bitku vodimo s uveitisom nego sa zglobovima.”
Život sa psorijazom: “Rano sam shvatila da neću živjeti kao većina vršnjaka”
Ova česta komplikacija samo je još jedan od razloga zašto je bolest važno dijagnosticirati u što ranijoj fazi. Ako se s liječenjem krene na vrijeme velika je vjerojatnost da će se upala dovesti pod kontrolu te da će se očuvati pokretljivost djetetovih zglobova. U procesu će glavnu ulogu igrati fizioterapija koja pomaže kod održavanja funkcije, snage i pravilnog razvoja mišićno-koštanog sustava. Rana dijagnoza, suvremena terapija i kontinuirana rehabilitacija smanjuju rizik od deformacija i invaliditeta.
Početak borbe i prvi pregledi u bolnici
Priča njezinog sina počinje prije otprilike dvije godine kada su Laura Martinić i njezin suprug primijetili da se njihov tada trogodišnjak žali na bolove u nogama i šepa. Pregledali su mu koljena i vidjeli oteklinu na desnom. Odveli su ga u Kliniku za dječje bolesti gdje je zadržan na promatranju te mu je ustanovljena značajna količina izljeva u oba koljena. Najprije je dobio terapiju nesteroidnim protuupalnim lijekovima (ibuprofen) i dijagnosticiran mu je reaktivni artritis (prolazna upala zgloba).
No, vrlo brzo postalo je jasno da se ne radi ni o kakvoj prolaznoj upali jer se ona nastavila i nakon šest tjedana: “Uz upalne parametre i zadebljanje sinovijske ovojnice zgloba koljena, dana je dijagnoza juvenilnog idiopatskog artritisa. Kod mog sina bolest se razvijala na način koji je bio tipičan za JIA što je omogućilo relativno brzu dijagnozu, a time i pružanje adekvatnog tretmana.”
Kaže da je najveću podršku pronašla u suprugu koji je s njom i njihovim sinom išao na sve preglede. To se pokazalo ključnim jer su oboje prvih mjeseci bili u stanju šoka i bilo im je teško zapamtiti svu silu informacija kojima su ih liječnici obasipali na pretragama. Svatko od njih dvoje zapamtio je nekoliko bitnih činjenica pa su međusobno nadopunjavali informacije i stvarali potpunu sliku.
Slađana Rumpl Tunjić: Kod osoba s reumatoidnim artritisom bol je prisutna i kada ju ne vidimo
Osim toga, bilo je iznimno važno podijeliti zadatke: suprug djetetu daje terapiju (kapi za oko i injekcije metotreksata), a sugovornica je zadužena za korespondenciju s liječnicima, koordinaciju pregleda i vođenje evidencije o terapiji.
“Smatram da je ovo bilo ključno, ali ne mogu reći da nam nije bilo iznimno teško. Djetetovu dijagnozu smo shvatili kao svojevrsni gubitak zdravlja i kao obitelj to “otugovali”. Reumatologinja, oftalmolog, ortopedkinja, fizijatar i pedijatrica koji vode dijete su bili izuzetno susretljivi i pažljivi te su nam također olakšali proces. Veliku pomoć je tu igrala i moja psihoterapeutica, a i moja obitelj koja je pomagala kako je god mogla i znala. Olakotna okolnost je to što sam i sama psiholog, kao i edukant psihoterapije transakcijske analize te sam inače zaposlena u Hrvatskom savezu za rijetke bolesti gdje sam se susrela s roditeljima koji imaju dijete s ovom dijagnozom te sam bila upoznata s nekim od izazova na koje obitelji nailaze”, objašnjava Laura Martinić što joj je sve pomoglo da prihvati novonastalu situaciju.
Naglasila je da bi za svakog roditelja čije se dijete bori s ovom bolešću bilo dobro da potraži neki oblik stručne psihološke podrške. Važno je sram staviti sa strane i normalizirati izazove s kojima se obitelji oboljele djece svakodnevno susreću. Također, bitno je informirati se samo iz pouzdanih izvora, a ne se oslanjati na brojne netočne informacije koje kolaju internetskim prostorom i zapravo zastrašuju bez prave medicinske podloge.
Kako dijagnoza utječe na svakodnevni život djeteta i njegove obitelji?
“Kada dijete živi s kroničnom bolešću, mijenja se njegov život i život cijele obitelji. Mi roditelji istovremeno moramo brinuti o medicinskim, emocionalnim i svakodnevnim potrebama djeteta koje je bolesno, ali i o ostalim članovima obitelji, što često znači stalno donošenje teških odluka i prilagodbu novih prioriteta”, kaže Laura Martinić
Ističe da je početak ovog “novog načina” života bio iznimno zahtjevan jer su posjeti liječnicima, hospitalizacije i sveukupne promjene životnih navika postale svakodnevica te se sve “okrenulo naglavačke”. Velik problem je to što su pretrage koje je nužno obaviti često bolne za dijete pa je njihov sin na početku bio prilično istraumatiziran. Na svu sreću, uz veliki trud i puno razgovora, kao i razumijevanje medicinskog osoblja, pregledi su postali manje zastrašujući: “Neizmjerno je hrabar dječak. Plakao on ili ne, mi smo na njega neizmjerno ponosni. Zna da je četvrtak dan za “metrić” (injekciju metotreksata), a isto tako zna da ga njegovi prijatelji ne dobivaju i da ima artritis. Zna da se po tome razlikuje i njemu je to danas normalno.”
Reumatoidni artritis: Devet aktivnosti koje dokazano smanjuju bol i ukočenost
Dječak je trenutno na imunosupresivnoj terapiji zbog koje ne može ići u vrtić pa je Laura Martinić njegova osobna medicinska sestra što sa sobom donosi dodatne izazove. Ona i suprug žele da se njihov sin druži s drugom djecom kako bi se socijalizirao, ali u ovom trenutku to nije moguće u mjeri u kojoj bi to bilo idealno.
Spomenula je izoliranost i usamljenost koju su oni kao roditelji osjetili u proteklim zimskim mjesecima jer je rizik od infekcija bio velik: “Što se tiče nas roditelja, mi smo, nerijetko, skloni zanemariti vlastite potrebe, osjećamo se bespomoćnima i poplavljenima povećanim zahtjevima radi čega može doći do mentalnog sagorijevanja. Prolazite pored igrališta i gledate djecu koja slobodno trče i igraju se, a vaš trogodišnjak u tom trenutku jedva hoda kao devedesetogodišnji starac i pitate se kako će izgledati njegova budućnost. Sve je to ogroman stres s kojim se teško nositi. Imam sreće što me kolegice posla i poslodavac potpuno razumiju, što je nažalost suprotno onome što čujem od većine drugih roditelja oboljele djece.”
Pokretanje Udruge
Sva iskustva koja prolazi sa svojim sinom i nedostatak mjesta na kojima može dobiti sveobuhvatne informacije o bolesti, Lauru Martinić ponukala su da osnuje Udrugu koja će joj to omogućiti. Njezina je ideja da Udruga roditeljima oboljele djece daje informacije o pravima, samoj bolesti, vrstama liječenja i pruža psihološku podršku.
“Liječnici s kojima sam se susrela su predivni, ali često im nedostaje vremena. Na ovaj ih način želim rasteretiti i dati im mogućnost da pacijente upute na nas koji ćemo im moći pružiti dodatnu nemedicinsku podršku. Voljela bih da u jednom trenutku Udruga postane resursni centar za sve informacije vezane uz JIA, gdje oboljeli i njihove obitelji mogu dobiti svu podršku koja im je potrebna”, priča o tome kakvi su planovi za Udrugu.
Naglašava da je i na svome radnom mjestu više puta primijetila da ljudima najviše znači spoznaja da nisu sami i da nisu jedini koji prolaze kroz neku tešku situaciju, što je i njima samima puno značilo. Razmjena iskustava iznimno je važna, posebno kada se dijagnoza tek dobije i ljudi još nisu sigurni kako ju prihvatiti. Tada su preplavljeni informacijama koje se gomilaju i koje je teško procesuirati u kratkom vremenu. “Ideja Udruge je osnaživanje, podrška i informiranje roditelja kako bi njihov put bio što mirniji i lakši”, poručila je sugovornica.
Udruga još nije službeno počela s radom, ali je održana osnivačka skupština pa Laura Martinić trenutno ispunjava i prikuplja potrebnu dokumentaciju za podnošenje zahtjeva za registraciju udruge. Osnivanje udruge je veliki pothvat i potrebno je dosta vremena kako bi se ideja realizirala, ali plan je da se s radom službeno krene u travnju.
Kada Udruga počne s radom planiraju se razne aktivnosti kako bi se u javnosti podigla svijest o bolesti i unaprijedila kvaliteta života oboljelih i njihovih obitelji. Planiraju se i edukacije, savjetovanja i promicanja prava oboljelih, organiziranje predavanja, radionica, seminara i kongresa.
“Psihološka podrška oboljele djece i njihovih obitelji često je zanemarena, pa s obzirom na svoju struku i edukaciju psihoterapije, planiram organizirati predavanja i radionice za obitelji, kao i grupe podrške za roditelje kako bi dobili potrebnu pomoć. Dogovorena je i suradnja s psihologinjom Lanom Žigić Antić koja je u sklopu svog doktorskog rada provela istraživanje na temu mentalnog zdravlja djece i mladih oboljelih od juvenilnog idiopatskog artritisa te svakodnevno radi u području mentalnog zdravlja djece”, govori Laura Martinić o planovima i nastavlja: “Osim toga, nastojat ćemo pružati volonterske aktivnosti savjetovanja od strane edukanata psihoterapije namijenjene za roditelje, a nadamo se da ćemo u jednom trenutku moći na taj način pružiti podršku i djeci kojoj je to najpotrebnije. S obzirom na to da se radi o djeci koja su često na imunosupresivnoj terapiji te stoga moraju paziti na ograničenje kontakta s drugima, zbog čega mogu biti usamljena i izolirana, u budućnosti bi voljeli organizirati druženja za te obitelji, kao i kampove za oboljelu djecu.”
Poruka za kraj
Juvenilni idiopatski artritis je relativno rijetka i prilično nepoznata bolest o kojoj se u javnosti malo govori. Također, još je jedan njezin problem to što često biva nevidljivom (osim oteklina zglobova, povremenog šepanja i ukočenosti). Djeca koja boluju od JIA mogu izgledati potpuno zdravo pa okolina često umanjuje ozbiljnost njihovog stanja.
“Izostanak vidljivih znakova ne znači da bolest i patnja ne postoje. Djeca se skoro svakodnevno nose s boli, umorom i ograničenjima, a dodatno ih pogađa nerazumijevanje okoline i osjećaj da ne mogu uvijek biti kao njihovi vršnjaci. Nerijetko u kontaktu s drugim roditeljima čujem da djelatnici škola, vrtića ili neposredna okolina, pa čak i neki liječnici negiraju djetetove teškoće ili nisu spremni na razumijevanje i učenje o bolesti zbog čega nisu spremni na integraciju djeteta u određene aktivnosti”, kaže zabrinuto Laura Martinić te se nada da će se stvari u budućnosti mijenjati na bolje te da ćemo kao društvo naučiti biti empatičniji i prihvatiti manje vidljive bolesti.
Podijeli: Facebook Twiter
