Sarkoidoza je kronična bolest koja se može dogoditi svakome, a karakteriziraju je nenormalne nakupine upalnih stanica (granulomi) u različitim organima. Ipak, bolest najčešće zahvaća pluća oboljelog pa je čest simptom teško disanje i kašalj, iako niti drugi simptomi nisu isključeni. Dijagnozu će stručnjak obično postaviti pomoću rendgena i snimke pluća i srca,  kompjuterizirane tomografije i analizom uzorka tkiva koji se obično uzima iz pluća. Kako je živjeti s bolešću i njezinom nepredvidljivošću otkriva predsjednik Udruge oboljelih od sarkoidoze, Dino-Josip Ključarić, mag.theol.

Sarkoidoza je vrlo nepredvidljiva bolest, kaže sugovornik, pa je zbog njezine prirode usklađivanje društvenog života jedan od većih izazova. Pacijent je primoran nositi se s trenutnim promjenama pa se ponekad događa da se unaprijed isplanirani dan jednostavno mora prilagoditi simptomima bolesti. Ističe da je u tom slučaju ključna podrška i razumijevanje obitelji, prijatelja i kolega s posla.

Freepik

Prvi simptom koji je Dino-Josip Ključarić primijetio, dok još nije ni slutio da se radi o sarkoidozi, bilo je obilno noćno znojenje. Isprva je mislio da je to samo slučajnost pa simptomu nije pridavao veliku pažnju, sve do trenutka kada je osjetio jake bolove u gležnjevima: “U akutnoj fazi bolesti razvile su se i bolne kvrge na potkoljenicama, ono što ono što se u medicini naziva nodozni eritem, kožna manifestacija koja se često pojavljuje u sklopu akutne sarkoidoze. Istodobno se pojavila i izrazito oštra, probadajuća bol u prsima. To nije bila obična bol nego osjećaj kao da vas nešto iznutra presiječe, zbog čega se čovjek doslovno ukoči i teško diše. Tada sam prvi put ozbiljno pomislio da se ne radi o običnoj infekciji nego o nečemu puno ozbiljnijem.”

Ispovijest žene koja se borila s rakom dojke: Imala sam osjećaj kao da propadam u bezdan

Sarkoidoza nije samo plućna, već multisistemska bolest koja može zahvatiti gotovo svaki organ oboljelog. Dino-Josip Ključarić istaknuo je da je prvi neobičan i veoma zastrašujući simptom bila iznenadna i dugotrajna bol u prsnom košu. Nakon toga se pojavio nodozni eritem, a nakon godinu dana i gubitak vida. Osim toga, s vremenom su se pojavljivali i simptomi poput osjećaja strujanja kroz živce i neobičnih bolova koji nisu vezani samo uz zglobove. Ipak, ono što je sugovornika najviše iznenadilo kada je bolest u pitanju bila je njezina složenost: “Sarkoidoza je imunološki posredovana bolest koja se kod svakog čovjeka može pojaviti na drugačiji način i zahvatiti različite organe. Nauči vas strpljenju i pažljivom slušanju vlastitog tijela.”

Umor, utjecaj okoline i prehrana

Puno je toga što utječe na život osobe sa sarkoidozom. Umor koji osjećaju oboljeli ne može se usporediti s klasičnim umorom nakon napornog dana kod zdrave osobe. Radi se o patološkom umoru i stanju u kojem se pacijent budi s osjećajem da se tijelo unatoč snu uopće nije odmorilo.

Freepik

“Kod običnog umora odmor pomaže, dok kod sarkoidoze često ne donosi stvarno olakšanje. Najbliže što mogu opisati je osjećaj kao da svakodnevno živite s blagom virozom ili gripom. Kod mene dodatni teret stvaraju i stalni neuropatski bolovi koji su posljedica zahvaćenosti živčanog sustava bolešću. Ti bolovi nisu uvijek jaki, ali su uporni i prisutni gotovo svaki dan. Upravo oni najviše troše energiju i dodatno pojačavaju osjećaj iscrpljenosti”, objasnio je sugovornik pobliže svoje iskustvo.

Okolina također igra veliku ulogu kod oboljelih od sarkoidoze, jer prašina, dim i zagađen zrak dodatno otežavaju disanje i pogoršavaju opće stanje već oslabljenog organizma. Kada je u pitanju kronično stanje s kojim se bori Dino-Josip Ključarić situacija je još teža jer su takvi pacijenti još osjetljiviji na vanjske podražaje.

Ispovijest Patricije Božić: Celijakija mi je promijenila život, ali i otvorila oči

Prehrana je, kao i kod mnogih drugih stanja, iznimno važna. Organizam najbolje reagira na jednostavnu i uravnoteženu prehranu u kojoj se izbjegava procesirana hrana. Sugovornik kaže da se trenutno nalazi na dijetalnoj prehrani zbog invaliditeta donjih ekstremiteta. Naime, zbog toga se manje kreće što potiče zadržavanje tekućine i povećanje tjelesne mase, a to je nešto na što oboljeli moraju posebno paziti kako ne bi dodatno opteretili organizam.

“Ono što mi pomaže da se bolje osjećam je sporiji ritam dana i svjesno disanje. Naučio sam slušati vlastito tijelo i stati prije nego što dođe do pogoršanja simptoma. Sarkoidoza često zahtijeva prilagodbu svakodnevnog ritma života. Ponekad su male stvari poput kratkog odmora ili boravka na svježem zraku dovoljne da se disanje stabilizira i da se simptomi ublaže”, priča nam.

“Život s kroničnom bolešću zahtijeva prilagođeni ritam”

Kada bi morao opisati jedan dan u životu sa sarkoidozom u nekoliko rečenica, Dino-Josip Ključarić kaže da bi prvo rekao kako dan počinje mnogo sporije nego kod zdravih osoba. Tijelu je potrebno puno više vremena da se pokrene, a osoba je tijekom cijelog dana primorana procjenjivati razinu energije kako bi znala koje zadatke može obaviti bez rizika od pogoršanja simptoma. Male stvari poput šetnje i razgovora iznimno su važne, a život zahtijeva planiranje jer su želje često veće od realnih mogućnosti.

Freepik

Za kraj, predsjednik Udruge oboljelih od sarkoidoze svima je poručio da je možda najvažnije prihvatiti da život s kroničnom bolešću ima drugačiji ritam, ali kada svoje trenutne fizičke mogućnosti prestanete uspoređivati s onima koje ste imali prije pojave bolesti mnogo je lakše pronaći ravnotežu.

Ispovijest Darka Vuka: Ljudi s ALS-om ne trebaju žaljenje, već podršku i pomoć

“Veliku pomoć donosi i razgovor s drugim oboljelima koji razumiju kroz što prolazite. Važno je ostati optimističan. Često, kada je i najteže, kažem sam sebi: „Bit će u redu“, jer vjerujem da će neki sljedeći dan donijeti barem malo manje poteškoća. Na kraju sam shvatio da sarkoidoza nije samo medicinska dijagnoza nego i životna škola. Nauči vas strpljenju, slušanju vlastitog tijela i prihvaćanju činjenice da zdravlje nije nešto što se podrazumijeva. Upravo zato smatram važnim govoriti o toj bolesti i povezivati oboljele, jer kada ljudi vide da nisu sami u svom iskustvu, lakše pronalaze snagu za svakodnevni život”, završio je ohrabrujuće.