Sklerodermija je kronična bolest čiji uzrok još uvijek nije otkriven, a poznato je da češće pogađa žene pa tako danas dijelimo ispovijest Andree S. koja nam je otkrila sve o borbi s ovim teškim stanjem. Radi se o autoimunoj bolesti vezivnog tkiva koju karakterizira zadebljanje kože i oštećenje unutarnjih organa (pluća, srce, bubrezi) uslijed prekomjernog stvaranja kolagena i fibroze. Sam naziv bolesti dolazi od grčkog jezika i znači doslovno “tvrda koža”. 

Postoje dva osnovna oblika: lokalizirana sklerodermija i sistemska skleroza. Kod lokalizirane sklerodermije promjene su ograničene na kožu i tkiva ispod nje. Ponekad mogu biti zahvaćeni i drugi dijelovi tijela, poput oka (što može dovesti do upale, uveitisa) ili zglobova, uzrokujući artritis. Ovaj oblik može se pojaviti kao jasno ograničene promjene na koži (morphea) ili kao linijske, vrpčaste promjene. Sistemska skleroza (sklerodermija) je rjeđi, ali složeniji oblik bolesti jer, osim kože, može zahvatiti i unutarnje organe. Radi se o rijetkoj bolesti koja godišnje zahvati tek nekoliko ljudi.

“Moji simptomi manifestirali su se podmuklo”

Andrea S. opisala je svoje prve “susrete” s bolešću kada još nije ni slutila da bi se moglo raditi o sklerodermiji: “Odjednom sam počela sve više osjećati ukočenost u zglobovima. Ta je ukočenost bila popraćena i kočenjem prstiju. Simptome sam pripisivala sjedilačkom načinu života, manjku kretanja, konstantnom sjedenju za računalom i tipkovnicom. S vremenom su se simptomi počeli pogoršavati pa sam počela osjećati i zatezanje kože, ali nisam znala o čemu se radi sve dok nisam otišla na pregled kod specijalista reumatologije. Liječnik je bio u potpunom šoku zbog drastičnosti mog stanja.”

Freepik

Sve do tog trenutka i razgovora s liječnikom uvjeravala je samu sebe da su fizičke promjene na njezinom tijelu rezultat stresa. Unatoč njezinoj uvjerenosti u razlog problema, doktorica opće prakse uputila ju je reumatologu što se na kraju pokazalo presudnim. Rekla je da se prije samog pregleda tješila da se radi o artritisu ili nekoj sličnoj bolesti zglobova. Nije mogla ni sanjati da će dobiti dijagnozu sklerodermije. Priča kako je reumatolog odmah znao o čemu se radi te je zatražio hitnu hospitalizaciju znajući koliko sklerodermija može biti opasna i za unutarnje organe. Od prvih simptoma do konačne dijagnoze prošlo je svega šest mjeseci te je odmah postalo jasno da bolest brzo napreduje. 

Sindrom karpalnog tunela: simptomi, liječenje i rana dijagnostika

“Iako ćete to rijetko čuti od oboljelih, osobito od ovakve vrste autoimune bolesti, meni je bolest život promijenila na bolje. Kad sam saznala dijagnozu, odlučila sam da ću napraviti sve što je u mojoj moći da budem pozitivan primjer koji će drugima poručivati da se i sa sklerodermijom može živjeti punim plućima. Bilo dana i noći koje sam provela u suzama i strahu, ali odlučila sam da neću očajavati. Uvjerila sam sve oko sebe da je sve pod kontrolom i da nisam ni prva ni zadnja koja se bori s bolešću. U svojoj sam svakodnevici nastavila funkcionirati maksimalno normalno. Pokušavala sam se ponašati kao da se ništa nije promijenilo koliko god mi je to bolest dozvoljavala.  U mom je slučaju takav stav bio pun pogodak jer se unatoč lošim prognozama i lijekovima koji nisu previše pomagali, na kraju sve počelo odvijati u moju korist. Ono što smatram najvažnijim je da nisam ni na koji način stavljala sebe u ulogu žrtve niti pričala o tome kako mi je teško. Nisam se samosažalijevala. Nakon prihvaćanja, samo sam digla glavu i nastavila funkcionirati znajući da je sve to dio životnog iskustva”, priznaje Andrea S. ohrabrujućim tonom. 

Predsjednica HUOS-a otvoreno o životu sa sklerodermijom: Liječnici nisu znali što me čeka

Uz dijagnozu sklerodermije obično se veže i Raynaudov sindrom, a upravo je ovo stanje sugovornicu natjeralo da se obrati liječniku. Simptom ovog sindroma je ljubičasta boja koja se pojavljuje na jagodicama prstiju, a to je nešto što je i Andrea S. primijetila na svojim rukama. Ta je promjena bila glavni “okidač” koji joj je konačno poručio da s njezinim tijelom nešto nije kako treba biti i da je vrijeme da se pomnije pozabavi svojim zdravljem. Ipak, čak i ako ne primijetite ovaj simptom, a bol u zglobovima, zatezanje kože i ukočenost ne prestaju, potrebno je što prije otići na liječnički pregled. Važno je znati da čak i ako stalno sjedite za računalom, konstantna bol i ukočenost nisu normalni.

Andrea S. treća je osoba u Hrvatskoj koja se podvrgnula autolognoj transplantaciji matičnih stanica

Kako je napomenuto, lijek za sklerodermiju ne postoji pa se lijekovima zapravo utječe na same simptome bolesti. Lijekovi koji se koriste obično su namijenjeni tretiranju drugih bolesti, ali mogu pomoći u regulaciji simptoma sklerodermije. Primjerice, koristi se metotreksat za bolove u zglobovima, a naša je sugovornica konzumirala imunosupresive koji se inače uzimaju u slučaju transplantacije organa. 

Freepik

“Moja je bolest bila u brzoj progresiji pa mi je ponuđena inovativna tehnika koja se zove autologna transplantacija matičnih stanica. Ovaj tip liječenja u Hrvatskoj je još u povojima, pa se za sada provodi isključivo u KBC-u Rebro. U inozemstvu se sve češće koristi za liječenje ako se radi o teškom obliku sklerodermije jer se tako tijelo može doslovno resetirati. Bila sam treća u Hrvatskoj koja je podvrgnuta ovom tipu liječenja te mogu potvrditi da je još pacijenata dobilo priliku za zahvat. Ipak, potrebno je napomenuti da se zahvat obavlja u slučajevima brze progresije bolesti i ako je prošlo dovoljno vremena od same dijagnoze. To nažalost često nije slučaj jer se bolest teško dijagnosticira zbog sličnosti simptoma s nekim drugim bolestima. Moram reći da unatoč preprekama, ovaj tip liječenja definitivno daje nadu osobama koje će tek oboljeti i kojima lijekovi ne mogu previše pomoći”, objasnila je trenutačne mogućnosti liječenja sklerodermije. 

Poruka za kraj

Andrea S. s dijagnozom se suočila sa svega 33 godine, ali nije dopustila da joj bolest odredi život. Unatoč poteškoćama koje sklerodermija nosi sa sobom, odlučila je da će zadržati pozitivan stav i nastaviti sa životom na najbolji mogući način. Priča kako je samoj sebi objasnila da postoje ljudi koji žive s još težim stanjima od njezinog, a ipak se ne predaju i odlučuju svaki dan iznova dokazivati za što je sve čovjek sposoban unatoč teškoćama. 

Freepik

Odlučila je ne očajavati i ne gledati na samu sebe kao na žrtvu nepravednog života, već je izabrala put utjehe za samu sebe što joj je u konačnici pomoglo da smiri i drage ljude oko sebe: “Smatram da je sklerodermija samo jedna u nizu rijetkih autoimunih bolesti i znam da postoje i teža stanja. Oboljeli od sklerodermije često se osjećaju kao da ih društvo ne prepoznaje. Ponekad je teško dobiti podršku sustava, ali upravo je zato toliko važno podizati svijest i naglas govoriti o svim vrstama rijetkih bolesti.”

Andrea S. za kraj je podijelila i predivno iskustvo s liječnicima koji su probudili nadu za bolje sutra. Iako su, kao i ona, svjesni da za bolest nema lijeka, poručili su da je najvažnije živjeti i nikada se ne predati jer se medicina razvija svaki dan i lijek će jednom doći. 

“Svim oboljelim osobama želim reći da se nikada ne smiju predati. Živite i budite. Podignite glavu visoko i pokažite svijetu da je sve moguće”, poručila je.