Život sa samo jednom teškom dijagnozom predstavlja velik izazov, a kada je u pitanju njih više život se okrene “naglavačke”. Ružica Vugrin osoba je koja se bori s nizom različitih rijetkih bolesti s veoma teškim simptomima zbog kojih otežano diše, a njezina je pokretljivost uvelike ograničena. U njezinom se liječničkom kartonu nalaze sistemska sklerodermija, polimiozitis, intersticijska plućna bolest, Raynaudov sindrom i još neke dijagnoze. Unatoč tome, odlučila je podijeliti svoju priču, govoriti o svakodnevnim izazovima i objasniti kako joj manualna fizioterapija pomaže da živi kvalitetnije.

Slađana Rumpl Tunjić: Kod osoba s reumatoidnim artritisom bol je prisutna i kada ju ne vidimo

“Najteže mi padaju problemi s disanjem zbog intersticijske plućne bolesti te strahovita bol i ukočenost. Simptomi su različiti i u mom slučaju ih je zaista niz. Katkada ih je teško nabrojati. Krenula bih s otežanim disanjem, gubitkom daha, težinom u prsima izazvanom dnevnim i noćnim padovima saturacije i pulsa koji zadnje tri godine određuju moju svakodnevicu. Padovi saturacije s normalnih granica pa njihovo brzo dizanje iscrpljujući su osobito kad traju sat, dva ili više”, opisala je Ružica Vugrin zdravstvene probleme koje smatra najvećim izazovima. 

Dodaje kako u tim trenucima osjeća snažnu iscrpljenost zbog koje je obavljanje i najjednostavnijih zadataka gotovo nemoguće. Susreće se i s naglom boli u mišićima koja, srećom, najčešće ne traje dugo. Velik problem predstavljaju i bolovi u zglobovima i kostima koji snažno utječu na pokretljivost. Ponekad joj je potrebno i dva do tri sata da ustane iz kreveta, pokrene tijelo i počne normalno hodati.

Freepik

“Kod sistemske sklerodermije koja je jedna od mojih dijagnoza prisutno je i bolno zatezanje kože, u mom slučaju na potkoljenicama i licu. Dolazi do sužavanja usnog otvora i usana, a u težim slučajevima one gotovo nestaju. Tu je i problem gutanja jer sklerodermija napada i jednjak. Prisutan je i Raynaudov sindrom, ali u mom slučaju ne tako teške simptomatologije. Imam prilično bolne reakcije na dijelovima šaka i stopala zbog loše periferne cirkulacije. Nerijetko su izazvane stresom, vlagom i hladnoćom zbog kojih se moram utopliti i izbjegavati vlažno i hladno vrijeme da ne bi došlo do tzv. ranica koje mogu dovesti i do amputacija. Uz navedeno, kod mene je prisutan niz simptoma različitog karaktera obzirom na to da su bolesti sistemske. Svaki moj dan je izazov”, priča Ružica Vugrin o simptomima s kojima se susreće svaki dan.

Prilagodba života dijagnozama i liječenju

Brojne dijagnoze s kojima se Ružica Vugrin bori svakoga dana odredile su njezin način života, ali zahvaljujući svojoj upornoj prirodi ne dozvoljava im da je potpuno obuzmu. Priča kako je 2013. godina za nju bila posebno teška jer je u tom razdoblju mogla napraviti samo tri koraka prije nego joj je bila potrebna pauza. Suprug joj je u tim trenucima bio najveća podrška. Vozio ju je na Žumberak kako bi samo sjedila, uživala u prirodi i udisala čist zrak koji je bio potreban njezinim bolesnim plućima. 

Kao velik izazov opisuje borbu s mogućim respiratornim virusima poput gripe. Kako bi se zaštitila i smanjila mogućnost zaraze, u zimskim mjesecima obično se odriče čestih druženja s drugim ljudima, a kada ne može izbjeći boravak u zatvorenim prostorima obavezno nosi masku: “Kod zdravih ljudi infekcije izazivaju nekoliko dana nemoći, a kod osoba koje se bore s dijagnozama kakve su moje taj se period može produljiti na čak mjesec dana, a ponekad i više.”

Predsjednica HUOS-a otvoreno o životu sa sklerodermijom: Liječnici nisu znali što me čeka

Autoimune bolesti predstavljaju problem jer službena medicina za njih još uvijek nije pronašla adekvatne lijekove pa se mnogi oboljeli okreću alternativnim rješenjima i liječenju simptoma umjesto same bolesti. Simptomi se tretiraju visokim dozama kortikosteroida, citostaticima, kemoterapijom, imunosupresivima i antimalaricima. U posljednje vrijeme polako se razvijaju novije vrste terapija koje bi u određenom trenutku trebale usporiti progresiju bolesti. Terapije su teške, prepune nuspojava, pa je i po tom pitanju svakodnevnica veliki izazov.

“Uz službenu medicinu od samog početka liječenja koristim fitoterapiju po preporuci mojeg dragog doktora Stribora Markovića, koja mi itekako olakšava svakodnevicu te manualnu fizioterapiju kojom uspijevam smanjiti bol i održati pokretljivost”, priča Ružica Vugrin. 

Manualna fizioterapija uvelike joj pomaže u svakodnevnom nošenju sa simptomima bolesti

Dugotrajna bol i ukočenost nešto su s čime se Ružica Vugrin bori svaki dan, ali manualna fizioterapija pomaže joj da se lakše nosi s boli. Za razliku od drugih vrsta fizioterapije, ovaj tip pokazao se najučinkovitijim i uvelike joj olakšava svakodnevne zadatke. 

Freepik

Opisala je na koji joj način manualna fizioterapija pomaže: “Manualna terapija uklopila mi se u plan liječenja i brige o zdravlju kao iznimno korisna i zaista učinkovita, olakšavajuća terapija. Zadnji problem zbog kojeg sam išla na manualnu fizioterapiju bio je problem gutanja. Naime, zbog utjecaja mojih stanja na jednjak dolazi do otežanog gutanja hrane i zapinjanja u grlu. U mom slučaju poseban mi je problem predstavljalo gutanje tableta i kapsula jer sam imala osjećaj da “ne prolaze”, nego se zadržavaju u nekom dijelu jednjaka. Taj bi osjećaj nestajao tek nakon sat ili dva što mi je sugeriralo da sam ih tek tada uspjela potpuno progutati. Manualna terapija uspješno je riješila ovu nelagodu.”

Ružica Vugrin ističe da je nada ono što je najpotrebnije ljudima koji se bore s rijetkim i teškim dijagnozama, a tretmani poput manualne fizioterapije uistinu je daju. Svjesna je da njezine bolesti nikada neće nestati i da će se s njima boriti do kraja života, ali sretna je što medicina i fizioterapija napreduju pa se danas pojavljuje sve više opcija koje, ako već ne mogu izliječiti autoimune bolesti, barem mogu olakšati suočavanje s njihovim simptomima.