Reumatoidni artritis je kronična autoimuna upalna bolest koja najčešće zahvaća male zglobove šaka i stopala, ali može zahvatiti i druge zglobove te brojne organe. Život s ovom bolešću predstavlja veliki izazov, posebno ako se u obzir uzmu bolovi koji ograničavaju, a ponekad i onemogućavaju obavljanje svakodnevnih životnih radnji. 

O nepredvidivosti života s reumatoidnim artritisom razgovarali smo s potpredsjednicom udruge Remisija, Slađanom Rumpl Tunjić. Već na samom početku razgovora, gospođa Rumpl Tunjić rekla nam je da je glavno obilježje života s ovom bolešću to da nikada ne može predvidjeti hoće li dan početi s bolovima i nepokretnošću ili neće imati nikakvih problema. Posebno su problematični vikendi koje većina, pa tako i ona, isplaniraju unaprijed, a onda se probudi i ne može se samostalno okrenuti i ustati iz kreveta.

Što je reumatoidni artritis?

Ova autoimuna bolest nastaje kada imunološki sustav pogrešno napada vlastito sinovijalno tkivo koje oblaže zglobove, što dovodi do oticanja, boli, ukočenosti i postupnog razaranja hrskavice, kostiju i ligamenata. 

Pet svakodnevnih navika koje mogu produljiti život

Tipičan znak je jutarnja ukočenost koja traje dulje od 60 minuta, kao i simetrična zahvaćenost zglobova s obje strane tijela. Osim zglobnih simptoma, mogu se javiti umor, slabost, gubitak apetita i tjelesne težine, a u težim oblicima i zahvaćanje drugih sustava, poput pluća, srca, krvnih žila i očiju. 

Reumatoidni artritis pogađa oko 1 posto svjetske populacije, a žene obolijevaju dva do tri puta češće od muškaraca. Najčešće se javlja u srednjoj životnoj dobi, ali može započeti u bilo kojoj dobi. Liječenje je dugotrajno i uključuje kombinaciju lijekova, fizikalne terapije i, u određenim slučajevima, kirurške zahvate, s ciljem smanjenja upale, očuvanja funkcije zglobova i kvalitete života.

O prihvaćanju dijagnoze, tome kako ju okolina vidi i na koji način bol utječe na njezin svakodnevni život

Slađana Rumpl Tunjić kaže da smatra da način na koji će netko primiti vijest o dijagnozi uvelike ovisi o tome u kojoj se životnoj fazi nalazi: “Meni je reumatski artritis dijagnosticiran kada sam imala 17 godina, na pragu adolescencije, planiranja fakulteta i budućnosti. Žao mi je što tada nisam od reumatologa doznala na koje sve načine bolest može mijenjati moje planove i na koji način bi mogla lakše „uklopiti“ dijagnozu u svoju viziju budućnosti. Moguće da bi, da sam planirala uzimajući sve u obzir, danas živjela drugačijim životom i odabrala drugi fakultet.”

Tada, objašnjava, nije željela dopustiti dijagnozi da mijenja njezine planove iako iz današnje perspektive zaključuje da bi njezin put bio lakši da je odabrala studirati nešto što bi joj danas bilo lakše raditi čak i na dane kada se fizički osjeća jako loše. Ipak, kaže da ne žali radi svojih izbora te danas živi ispunjeno i sretno radeći ono što voli. 

Foto: Privatna arhiva Slađane Rumpl Tunjić

Prije nekoliko godina počela je volontirati u udruzi Remisija pa danas s liječnicima sudjeluje u edukacijama za pacijente i projektima u kojima je bitna perspektiva pacijenata. Naglašava da joj iz tog razloga velik dio slobodnog vremena odlazi na edukacije, planiranje i suradnju s liječnicima i drugim pacijentima. Unatoč tome, uvijek pronalazi vremena za druženja s obitelji i prijateljima te boravak u prirodi kad god je to moguće.

“S godinama sam morala ograničiti razne pokrete kako je dolazilo do deformacija zglobova, pa čak i odustati od nekih interesa koji su me privlačili; dok sam druge prilagodila svojim mogućnostima”, odgovara na pitanje o tome kako danas planira svoje aktivnosti i hobije.

Ono što je frustrirajuće svakoj osobi koja se bori s reumatoidnim artritisom jest često nerazumijevanje “zdravih” ljudi koji nerijetko na njezino žaljenje vezano za bolove odgovaraju naglašavanjem svojih problema.

Manje tableta, više pokreta: Kako pobijediti osteoartritis

“Problem je u tome što kronična bol i umor kod pacijenata s reumatskim dijagnozama nisu poput glavobolje, umora nakon radnog dana, treninga ili nečeg sličnog. Pričamo o boli koju osjetite svakog trena, sa svakim uzdahom, koža vas u doticaju s bilo čim boli, čak vam je i odjeća nekad “previše”. Kada tome dodamo umor, koji je konstantno prisutan, od buđenja do naredne večeri, danima i tjednima, ponekad i dulje; onda stanje može biti zaista izazovno”, pojašnjava sugovornica.

Sebe opisuje kao vedru osobu koja se uvijek trudi imati osmijeh na licu, ali takva osobnost ima i neke negativnosti kada je u pitanju empatični doživljaj njezinog stanja. Ljudi često smatraju da su nasmijane osobe zasigurno dobro i zdrave u svakom trenutku, a to je doživjela i u liječničkim ordinacijama gdje je njezino stanje procijenjeno na osnovu izgleda umjesto onoga što osjeća: “Sretna sam jer nisam u invalidskim kolicima, no povremeno ih trebam podsjećati da to ne znači da sam dobro.”

Podrška okoline ključna je za kvalitetan život

Osobe s reumatoidnim artritisom nikada ne znaju kakav ih dan sutra očekuje pa se ponekad dogodi da unaprijed dogovorena druženja i aktivnosti jednostavno moraju preskočiti. Tako je i kod Slađane Rumpl Tunjić koja je ispričala da su bol i umor u njezinom tijelu svakodnevni pa se nekada dogodi da naknadno zaključi kako će joj određena aktivnost iziskivati daleko više vremena ili ju znatno umoriti.

Foto: Privatna arhiva Slađane Rumpl Tunjić

Naglašava da ima sreće što je okružena ljudima koji su puni razumijevanja, pa njezino odgađanje dogovora ne nailazi ni na kakve osude s druge strane. Ovaj pristup pun podrške i razumijevanja smatra ključnim za sve oboljele neovisno o tome radi li se o obitelji, radnom mjestu ili prijateljima.

Također, napominje da ne želi trošiti vrijeme na strahove i stvari koje ne može kontrolirati: “Poduzimam sve što mogu kako bi mi zdravstveno stanje bilo najbolje moguće; prilagodila sam prehranu, fizički sam aktivna najviše koliko mogu biti svakodnevno i bez iznimke, okružena sam ljudima koji me čine sretnom, stres sam svela na minimum i svaki dan radim nešto što me ispunjava.”

Kada je zamjena kuka nužna i nakon pada, i kod dugotrajne boli

“Što se tiče mog samopouzdanja i doživljaja vlastitog tijela, moram reći da nisam uvijek bila zadovoljna, no danas smatram da su moj osmijeh, energija i snaga duha posebni i nesvakidašnji baš zahvaljujući mom tihom suputniku”, priča ponosno sugovornica.

Poruka za kraj

Slađana Rumpl Tunjić govori da je iznimno važno da se oboljeli od ove bolesti potrude da njihovo okruženje, posebno bliski ljudi, znaju sve dobre i loše strane dijagnoze te da budu svjesni njihovih ograničenja. Također, važna je suradnja s liječnicima i iskrena komunikacija o svim promjenama koje se u tijelu događaju.

“Smatram da je komunikacija s obitelji, prijateljima, na radnom mjestu, na fakultetu i s liječnicima ključna te da okolina treba biti informirana i svjesna da je kod osoba s reumatskim dijagnozama bol prisutna i kada nije vidljiva”, poručuje.