Danas obilježavamo Svjetski dan podrške oboljelima od epilepsije koji je utemeljen još 2008. godine. Zanimljivo je da se dan obilježava zahvaljujući inicijativi devetogodišnje djevojčice Cassidy Megan i njezinih roditelja iz Kanade. Cassidy, koja i sama pati od oblika epilepsije, osjećala se odbačeno i neshvaćeno te je željela da se o bolesti govori više i s razumijevanjem. Htjela je svijetu pokazati da se osobe poput nje ne razlikuju od drugih, a oboljelima poručiti da nisu sami u svojoj borbi. 

U Hrvatskoj oko 60 tisuća osoba s epilepsijom! Uzroci i simptomi izrazito su raznoliki

Povodom ovog važnog dana koji nas potiče da se borimo protiv stigme s kojom se oboljeli često susreću razgovaramo s Adrianom Klarić, magistrom psihologije s Klinike za neurologiju u KBC Rijeka.  

“Svjetski dan podrške oboljelima od epilepsije nazivamo i „ljubičastim danom”. Kao internacionalna boja epilepsije odabrana je ljubičasta boja lavande jer se ona često povezuje s usamljenošću koja se javlja zbog društvene stigmatizacije osoba koje boluju od epilepsije. Zato na današnji dan, u znak podrške, nosimo ljubičasto”, podsjeća psihologinja Klarić. 

Epilepsija se smatra jednom od najučestalijih neuroloških bolesti, a definira se kao kronični poremećaj funkcije mozga kada stanice moždane kore postanu previše podražljive i reagiraju istodobnim izbijanjem električnih impulsa. Ovi impulsi manifestiraju se kao ono što danas poznajemo pod pojmom epileptički napadaj. Napadaji su različiti i ovise o tome u kojem se dijelu mozga poremećaj javlja. Kod nekih ljudi dolazi do grčenja mišića, smetnji osjeta, njuha, vida ili sluha, a često i do određenog stupnja poremećaja svijesti.

Neurološke bolesti postaju vodeći svjetski zdravstveni izazov

Osim toga, velik problem osim same prirode bolesti predstavljaju stigmatizacija i nerazumijevanje koje ju često slijede. Jedno od čestih, a potpuno besmislenih uvjerenja jest to da je epilepsija zarazna bolest pa su osobe koje boluju od nje opasne za druge ljude: “Ovo direktno proizlazi iz neznanja i straha od epileptičkih napadaja. Epilepsija nije zarazna bolest, a većina napadaja nije nasilne prirode i ne predstavlja prijetnju drugima. Također, okolina često misli da su osobe s epilepsijom intelektualno ili emocionalno inferiorne, što je ponovo u potpunosti neutemeljena predrasuda. Epilepsija ne utječe na intelektualne sposobnosti pacijenta te mnogi oboljeli vode vrlo uspješne i ispunjene živote, a najčešće emocionalne posljedice kod oboljelih događaju se upravo zbog ovakvih predrasuda, a ne kao posljedica same bolesti.”

Ovo su još neke predrasude koje je Adriana Klarić spomenula, a s kojima se oboljeli često susreću:

• “Oboljeli nisu u stanju polagati vozački ispit”: Osobe s epilepsijom u većini slučajeva mogu normalno voziti automobil samo je važno poštovati određene propise vezane uz vozačku dozvolu. 
• “Oboljeli ne mogu biti dobri radnici”: Pogrešno. Epilepsija vas ne sprječava da odgovorno i kvalitetno obavljate većinu poslova. Ljudi s epilepsijom ne bi smjeli biti diskriminirani na osnovu svoje dijagnoze. Nažalost, ovo je nešto što se u stvarnom životu vrlo često događa.
• “Oboljeli ne mogu imati djecu”: Epilepsija ne utječe na reproduktivnu sposobnost osobe i mnoge osobe s epilepsijom imaju obitelji i zdravu djecu. 

Stigma i njezin utjecaj na mentalno zdravlje oboljelih od epilepsije

Epileptički napadaj traumatično je iskustvo za svaku osobu, ali i za njezinu okolinu neovisno o tome događa li se jednom mjesečno ili rjeđe. Opće je prihvaćeno mišljenje da osobe s čestim i većim napadajima pate više, ali je bitno istaknuti da osobe s epilepsijom imaju brojne probleme zbog kojih pate bez obzira na napadaje, čak i uz najbolji mogući tretman. 

Foto: Privatna arhiva Adriane Klarić

“Jedan je od takvih problema i socijalna isključenost kao posljedica negativnih stavova drugih prema osobama s epilepsijom. Također stigmatizacija zbog koje te osobe imaju problema u školi, braku, na radnom mjestu ili sa zapošljavanjem. Sve to ostavlja trag na ukupnu kvalitetu života. Stoga često vidimo da je najteži dio života s epilepsijom upravo nošenje s reakcijama okoline, a znamo da okolina ima niz krivih stavova prema pacijentima koji boluju od epilepsije”, upozorava Adriana Klarić apelirajući da je ovo sustavan problem kojim se potrebno dodatno pozabaviti.

Stigmatizacija oboljelih od epilepsije nije problem samo u Hrvatskoj, već i u čitavoj Europi, a procjenjuje se da se kreće između 31 i 69 posto. Istraživanja pokazuju da čak jedna trećina pacijenata stigmu smatra najtežim dijelom svoje bolesti. 

Migrena je složeno neurološko stanje koje se može preklapati s 20 drugih bolesti

“Postoje tri vrste stigme, a kada pričamo o stigmi najčešće mislimo na interpersonalnu koja se odnosi na negativna ponašanja i reakcije značajnih osoba prema pacijentu (čak i prema cijeloj obitelji), te na institucionalnu što se odnosi na zauzet društveni stav koji se manifestira kroz institucije i na poslu (otežano zapošljavanje, dobivanje otkaza nakon napadaja). Međutim, postoji i internalizirana stigma koja se događa unutar same osobe s epilepsijom, a što utječe na misli, emocije, vjerovanja i strahove oko toga da je drugačija/drugačiji, kao i na samo ponašanje radi čega oboljeli često znaju izbjegavati socijalne kontakte i druženja”, dodaje psihologinja kako bi objasnila s kakvim se sve teškoćama oboljeli od epilepsije susreću.

Što mogu napraviti ako osoba dobije epileptički napadaj?

Mnogi se pitaju kako reagirati kada se pronađete u situaciji u kojoj svjedočite epileptičkom napadaju. Psihologinja savjetuje da je najvažnije ne paničariti i sav fokus prebaciti na osobu kojoj je potrebna pomoć. 

Freepik

Najprije, bilo bi dobro mjeriti vrijeme napadaja. Iako većina napadaja traje dvije do tri minute, neki mogu trajati i dulje pa je tada potrebna hitna liječnička intervencija. Osobu koja ima napadaj, kao i kada netko izgubi svijest, stavite u bočni položaj i ako je moguće postaviti joj mekani predmet pod glavu kako bi se spriječile ozljede. Jako je važno ne stavljati bilo kakav predmet među zube osobe (ovo uključuje i vlastiti prst jer vas osoba može ozlijediti). Navedeno se odnosi i na hranu i piće dok osoba nije u potpunosti budna. Napadaj morate pustiti da prođe, ne pokušavajte „zadržati” grčeve tijela niti fizički sputavati osobu. Kada osoba dođe sebi pokušajte biti smireni i ostanite uz nju dok se u potpunosti ne oporavi.

Adriana Klarić na kraju je poručila da je edukacija društva od najranije dobi najvažniji čimbenik koji može potaknuti promjenu na bolje. Također, rekla je da bi voljela potaknuti oboljele da otvoreno govore o svojim teškoćama i ne povlače se u svoja četiri zida zbog srama, već da na ovaj način sami budu izvor promjene koju žele vidjeti u društvu.