Osobe koje žive sa sarkoidozom, njihovi bližnji, ali i svi koji žele saznati više o ovoj bolesti, informacije i edukativne sadržaje mogu pronaći na portalu sarkoidoza.eu. Udruga oboljelih od sarkoidoze predstavila je proširenu verziju višejezičnog portala, čija je posebnost digitalni asistent SarkoSova, osmišljen kako bi korisnicima pomogao u razumijevanju medicinskih informacija.

Sarkoidoza je upalna bolest koja može zahvatiti različite organe, najčešće pluća i limfne čvorove. Zbog različitih simptoma i tijeka bolesti, oboljelima je posebno važno imati pristup razumljivim i pouzdanim informacijama.

Informacije o bolesti, liječenju i pravima pacijenata

Portal je namijenjen prvenstveno osobama sa sarkoidozom i njihovim obiteljima, ali i zdravstvenim djelatnicima te svima koji se žele informirati o bolesti. Na jednom mjestu okuplja sadržaje o mogućim simptomima, dijagnostičkim postupcima, liječenju i svakodnevnom životu sa sarkoidozom. Posjetitelji mogu pronaći i informacije o pravima pacijenata, aktivnostima Udruge te novostima iz međunarodnih medicinskih istraživanja.

Umor, nepredvidljivost i usporeni ritam. Kako je živjeti sa sarkoidozom?

Prema podacima Udruge, portal je pripremljen na 32 jezika, čime su njegovi sadržaji dostupni i korisnicima izvan Hrvatske. U protekle tri godine zabilježio je gotovo 100.000 posjetitelja. Udruga navodi i da surađuje s međunarodnim organizacijama SPAG i European Lung Foundation te Hrvatskim savezom za rijetke bolesti.

SarkoSova pomaže korisnicima razumjeti medicinske nalaze

Jedna od zanimljivijih mogućnosti portala jest SarkoSova, edukativni digitalni asistent temeljen na umjetnoj inteligenciji. Korisnici mu mogu postavljati pitanja povezana sa sarkoidozom, a predviđena je i mogućnost učitavanja laboratorijskih i specijalističkih nalaza, uključujući kompletnu krvnu sliku. Cilj je pomoći oboljelima da lakše razumiju medicinske izraze i informacije s kojima se susreću tijekom dijagnostike i liječenja.

Održana tribina o sarkoidozi - rijetkoj i opakoj bolesti dr. Housea

Iz Udruge pritom posebno naglašavaju da SarkoSova nije zamjena za liječnika, ne postavlja dijagnoze i ne može zamijeniti stručnu medicinsku procjenu. Odgovore digitalnog asistenta stoga treba promatrati kao edukativnu pomoć, a ne kao preporuku za samostalno donošenje odluka o liječenju. Budući da alat omogućuje učitavanje zdravstvene dokumentacije, korisnicima se savjetuje da prije dijeljenja osobnih nalaza provjere informacije o privatnosti i obradi podataka.

Udruga poziva na podršku daljnjem razvoju

Osim predstavljanja portala, Udruga oboljelih od sarkoidoze upozorava na važnost kontinuirane podrške osobama s rijetkim bolestima. Priprema edukativnih materijala, praćenje znanstvenih novosti i održavanje višejezičnog portala zahtijevaju vrijeme, volonterski angažman i financijska sredstva. Zato pozivaju građane i tvrtke da, prema svojim mogućnostima, podrže nastavak rada Udruge. Informacije o donacijama dostupne su na njezinim mrežnim stranicama.

Predsjednik Udruge Dino-Josip Ključarić ističe važnost informiranja javnosti i dostupnosti podrške oboljelima, uz poruku da osobe sa sarkoidozom ne bi trebale ostati same u suočavanju s bolešću.