Kada čujemo riječ „ALS“ prvo što većini padne napamet su ljudi koji se ne mogu kretati i živjeti „normalan“ ispunjen život. Kako je zapravo živjeti s ovom opakom bolešću, što se može učiniti kako bi se pacijentima olakšao život i kako pronaći snagu u svakom novom danu razgovarali smo s Darkom Vukom koji se s ALS-om bori godinama.

Darko Vuk opisao je koje je promjene počeo primjećivati prije nego mu je potvrđena dijagnoza ALS-a: „Na samim počecima osjećao sam trnce u nogama, ponekada mi se događalo da izgubim ravnotežu te sam doživljavao spazme (nekontrolirano i naglo grčenje mišića). S obzirom na to da sam u obitelji mao iskustvo povezano s ovom bolešću, pomislio sam da bi se moglo raditi upravo o ALS-u. To se dogodilo 2018. godine.“

Depresija u Hrvatskoj: Kako stigma, alkohol i trauma oblikuju mentalno zdravlje

Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) teška je i progresivna neurološka bolest koja zahvaća živčane stanice zadužene za pokretanje mišića. Kako bolest napreduje, dolazi do postupnog slabljenja mišića, gubitka pokretljivosti, poteškoća s govorom, gutanjem i disanjem. Iako se najčešće javlja između 50. i 65. godine života, ALS može pogoditi i mlađe osobe. Uzrok bolesti još uvijek nije poznat, a trenutačno ne postoji lijek koji bi je mogao izliječiti, već samo terapije koje usporavaju njezin tijek i ublažavaju simptome.

Bolest često započinje suptilno, nesigurnim hodom, slabosti u rukama, trzajima mišića ili poteškoćama pri govoru, no s vremenom zahvaća sve više mišićnih skupina. Kako stanje napreduje, oboljeli mogu imati problema s disanjem, hranjenjem i samostalnim kretanjem.

“Nisam mogao prihvatiti da se radi upravo o ALS-u”

“Kao što sam spomenuo, moji su problemi počeli 2018. godine. To je bilo i vrijeme kada sam počeo odlaziti na liječničke preglede, međutim, liječnici su me uvjeravali da griješim i da se ne radi o amiotrofičnoj lateralnoj sklerozi, a dijagnozu sam dobio tek u rujnu 2024. godine“, priča Darko Vuk prisjećajući se teških trenutaka u kojima je bio uvjeren da je u pravu, ali je njegovo mišljenje bilo ignorirano.

O samom procesu potvrde bolesti na koju je sumnjao kaže: “Proces samog dijagnosticiranja bolesti bio je izrazito težak upravo zato što sam sumnjao na ALS, a specijalisti su me uvjeravali da nije tako. Nakon nekog se vremena pojavila potreba za dvije operacije lumbalne kralježnice te je ustanovljeno pogoršanje pa sam konačno poslan na analizu likvora gdje mi je potvrđena amiotrofična lateralna skleroza. Bio je to veliki šok.“

Foto: Privatna arhiva Darka Vuka

Darko Vuk ispričao je da je, unatoč sumnji u ALS, imao velikih problema s prihvaćanjem same dijagnoze. Osim njega, cijela je obitelj bila šokirana dijagnozom, ali nikada ga nisu napustili, već su se odlučili s opakom bolešću boriti zajedno na čemu im je sugovornik duboko zahvalan. Zahvaljujući njihovoj podršci i danas živi u domu punom pozitivnosti i ljubavi.

Zahvalnost i velikodušnost važni su za mentalno zdravlje

“Moja je svakodnevnica jako izazovna i teška. Na „dobre dane“, osjećam smanjene bolove, ali problem je nepokretnost koja predstavlja viliki izazov s obzirom da živimo na katu pa me sin mora nositi u prizemlje. Potrebna mi je pomoć kod presvlačenja, ustajanja, premještanja u kolica, kod odlaska do kupaonice (jer imamo stepenice) i sličnih svakodnevnih aktivnosti. Kada bih bio potpuno iskren morao bih reći da „dobar dan“ s ALS-om zapravo i ne postoji jer vas ne pogađa samo fizički, već i psihički te nikada ne možete biti sigurni kada će vas uhvatiti trenutci depresije. Sretan sam što u tim trenutcima imam suprugu koja me njeguje i uvijek se trudi biti pozitivna“, kaže sugovornik.

Obitelj je najvažnija

Ljudi koji otkriju dijagnozu kakva je ALS primorani su iz korijena promijeniti svoj način života jer se radi o bolesti koja se s vremenom pogoršava, a lijek za nju ne postoji. Darko Vuk to potvrđuje i svojom ispoviješću. Ispričao je da je cijeli svoj život morao preokrenuti kako bi ga prilagodio invalidnosti. S tugom spominje da više, nažalost, nema mogućnost uživati u nekim stvarima koje je ranije s guštom odrađivao.

Ipak, naglašava da ga trenutci provedeni u krugu obitelji izuzetno vesele jer je to kvalitetno provedeno vrijeme. Kaže i da je ovo bolest koja pokaže čovjeku koliko je važno radovati se sitnicama kojima ranije nije pridavao previše pažnje.

Anton Debeljuh: Radiologinja je bila iznenađena što još uvijek hodam

“Ako govorimo o tome kako sam emocionalno prihvatio dijagnozu, odgovor bi bio “jako teško”. Bila mi je potrebna psihološka pomoć, ali ne toliko zbog same bolesti, već više zbog dugog čekanja potvrde i neizvjesnosti”, govori o psihološkim problemima s kojima se susreo u početku. S bolešću se danas lakše nosi zahvaljujući redovitoj terapiji u dnevnoj bolnici neurologije KBC Rijeka i neurologu Anti Toliću. Naravno, ponovno naglašava podršku obitelji bez koje ništa od ovoga ne bi bilo moguće.

Freepik

Opčenito, Darko Vuk priča i o tome kako ga doživljava okolina i kakva je reakcija “zdravih” prema osobama s invaliditetom. Kaže da smatra da okolina zapravo nije dovoljno upoznata s ALS-om, malo se zna o simptomima i tijeku bolesti, a oni koji znaju više o bolesti često ga promatraju sa žaljenjem. “Mi ne tražimo žaljenje. Potrebna nam je podrška i pomoć te smatram da je potrebno više govoriti o ALS-u kako bi veći broj ljudi znao o kakvoj se bolesti radi”, objasnio je važnost edukacije.

Potrebno je mnogo više govoriti o ovoj bolesti

Iako je spomenuo kako “laki dani” s ALS-om zapravo ne postoje, ističe da postoje oni u kojima je pun pozitivnih doživljaja i osjećaja pa njih doživljava kao iznimno važne. Napomenuo je da dijagnoza nije utjecala samo na njega, već da je jednak teret i tugu osjetila i njegova obitelj.

“Koliko je bilo teško meni, toliko je bilo teško i njima jer kada nisam dobro, ni oni ne mogu biti. Kada mi je dijagnosticiran ALS, najviše sam se uplašio zbog svoje djece”, otkrio je: “Kada sam saznao o čemu se radi imao sam osjećaj da se cijeli svijet srušio na mene. Kada su me otpustili iz bolnice za dijagnozom ALS-a, moj je sin u autu do kraja pojačao glazbu, plakali smo i pjevali uz nju do kuće razmišljajući kako će žena i ostala obitelj prihvatiti ovu novu situaciju.“

Freepik

Ispričao je i da je unatoč prvotnom šoku i osjećaju „rušenja svijeta“ znao da mora posložiti neke stvari u svojoj glavi, potražiti psihološku pomoć, prilagoditi se novim izazovima koje život nosi i truditi se razmišljati pozitivno. Također, Darko Vuk poručio je da je potrebno više govoriti o bolesti, informirati ljude o čemu se radi kako bi oni koji primijete neke od navedenih simptoma bolesti znali kome se obratiti i na što paziti.

Napadaji panike: Što su, kako se nositi s njima i kako terapija može pomoći?

Njegova je glavna poruka za kraj bila ta da bi u budućnosti volio doživjeti i više empatije od okoline: „Volio bih da okolina bude empatičnija prema invalidima opčenito jer nikada ne znate s kakvom se dijagnozom bori neka osoba. Nažalost, postoje oni koji nas u potpunosti ignoriraju i ponašaju se kao da nas ne vide. To je nešto što se mora promijeniti na bolje.“

Iako se ALS još uvijek ne može izliječiti, rana dijagnoza, pravodobna terapija, cjelovita skrb i podrška okoline mogu značajno produljiti životni vijek i poboljšati njegovu kvalitetu.