Multipla skleroza je bolest koja se najčešće pojavi nepozvano i neprimjetno, polako se uvlačeći u svakodnevicu oboljelih. Anton Debeljuh, kojemu je danas 40 godina, podijelio je svoju priču o bolesti koja mu je, kako kaže, otkrivena “sasvim slučajno”.

Godinama je mislio da je sve što osjeća tek posljedica umora, lošeg sna ili krivog položaja tijela tijekom dana. Zanemarivao je sitne znakove, baš kao što to čine mnogi koji godinama osjećaju simptome, a da ih ne prepoznaju. No, jedan pregled, jedna odluka da ipak potraži odgovor, promijenila je sve.

Na magnetskoj rezonanci otkrivena mu je multipla skleroza, dijagnoza koju nitko ne očekuje, a kamoli u trenutku kada se čini da je život tek krenuo u stabilnom smjeru. Antonova priča postala je priča o prilagodbi, borbi i hrabrosti, ali i o snazi koju često otkrijemo tek kada smo prisiljeni suočiti se s nečim većim od svakodnevice.

MS se najčešće javlja kod mlađih odraslih, između 18. i 50. godine života, i iako je njezin uzrok još nepoznat, današnja saznanja upućuju na kombinaciju genetske sklonosti i utjecaja okoline.

U središtu bolesti nalazi se oštećenje mijelinske ovojnice, zaštitnog omotača živčanih vlakana koji omogućava brzo i učinkovito provođenje živčanih impulsa. Kada se ovojnica upali i počne propadati, javljaju se razni neurološki simptomi, od poremećaja ravnoteže i slabosti u udovima, do problema s vidom, osjetom i kontrolom pokreta. Iako multipla skleroza ne zahvaća periferni živčani sustav, njezin tijek može biti nepredvidljiv i individualno vrlo različit. Upravo zbog toga svaka osobna priča o ovoj bolesti nosi posebnu težinu i daje uvid u stvarnost s kojom se oboljeli svakodnevno susreću.

Multipla skleroza pod kontrolom: Napredak terapija i važnost podrške zajednice

“Moja je priča, zapravo, počela poprilično slučajno. Za sve simptome postojalo je puno “jednostavnije” objašnjenje. Nakon otprilike godinu dana raznih simptoma, navršivši četrdesetu, shvatio sam da je vrijeme za "generalni remont” koji je uključivao i MR. Istina je kako jedan poziv može promijeniti cijeli život.

Radiologinja s druge strane linije bila je iznenađena da još uvijek hodam s obzirom na to da je magnetna zasvijetlila kao božićno drvce”, započeo je duhovito svoju ispovijest sugovornik odmah dajući do znanja da nije osoba koja se lako predaje.

Svakodnevni život, prioriteti i odnosi

Trenutak u kojem je doznao za dijagnozu Anton opisuje kao stanje potpunog šoka. U glavi su mu se rojila brojna pitanja. Priča da je u trenutku spoznaje bio sam kod kuće, poklopio je slušalicu i dugo gledao u zid praznog pogleda. Pitao se što je uopće MS, što bi trebao napraviti i kako nastaviti sa životom, hoće li neizbježno završiti u invalidskim kolicima.

“Izgubio sam nekoliko kilograma od postavljene dijagnoze. Najteža mi je neizvjesnost i znanje da svašta može poći jako, jako krivo, jako, jako brzo na jako, jako puno načina. Ipak, najviše mi znači potpora obitelji. Mislim da je to najvažnije u svakoj sličnoj situaciji”, objašnjava.

Nakon što je shvatio s čime se bori te da će ta borba trajati čitav život, odlučio je posložiti prioritete i sagledati sve što je do sada radio nekim novim očima. Ispričao je da danas na dijagnozu gleda kao na“veliko proljetno čišćenje”. Time je htio dati do znanja da se odlučio usredotočiti na ono zbilja bitno, riješiti se odnosa i ljudi koji su štetili njegovom mentalnom zdravlju, prisjetiti se svega u čemu je nekada uživao i iz nekog razloga zapostavio, pronaći radost u stvarima koje je cijeli život uzimao “zdravo za gotovo” te prihvatiti činjenicu koliko su male stvari u životu zapravo jako velike. “Moje mentalno i fizičko zdravlje stavio sam (ili barem pokušavam) na prvo mjesto prioriteta, sve ostalo gledam kroz to kakav će to utjecaj imati na moje mentalno zdravlje i unutarnji mir”, priča Anton Debeljuh.

Predstavljene pozitivne promjene za liječenje multiple skleroze u Hrvatskoj

Kaže da ga je iznenadila podrška ljudi za koje nikada ne bi rekao da će mu pomoći jer mnoge od njih nije poznavao niti su mu išta dugovali, a ipak su mu pružili točno ono što mu je u trenutku dijagnoze bilo potrebno. S druge strane, s tugom se prisjetio toga da se i sam uvjerio kako ponekada u teškim trenutcima ljudi za koje je vjerovao da će biti uz njega samo nestanu. Reakcija okoline na bolest bila je prilično očekivana – nisu znali što bi mu rekli, ali za to ih ne krivi jer smatra da se zapravo i nema puno toga pametnog za reći osobi koja doživi ovakvu dijagnozu, posebno ako o bolesti ništa ne znamo.

Freepik

Pohvalio je društva i saveze MS-a Hrvatske te medicinsko osoblje: “Veoma me pozitivno iznenadila organiziranost, povezanost i potpora osoba, društava i saveza društava MS-a diljem Hrvatske.  Također, posebno ističem medicinsko osoblje, od liječnika do medicinskih sestara i tehničara, koje mi je bilo velika podrška od samog početka. Imao sam tu sreću da do sada nisam mnogo puta obilazio liječnike niti boravio po bolnicama pa mi je većina toga bila nepoznanica, ali u sve su me uputili.”

“Svatko od nas vodi svoje bitke koje se možda i ne vide”

Multipla skleroza često se naziva “bolešću s tisuću lica”, a za to postoji jako dobar razlog. Ljudima koji se s njom nikada nisu susreli jako je teško objasniti o čemu se ovdje radi. Prva asocijacija na MS većini su invalidska kolica, a istina je da u velikom broju slučajeva to uopće ne mora biti ishod bolesti. I sam je, kaže, prije dijagnoze tako mislio. Sve se promijenilo kada je upoznao druge ljude koji se bore s bolešću i shvatio da su simptomi MS-a uistinu individualni. Kaže da je upoznao ljude koji su imali znatno manje demijelinizacijskih lezija od njega, a teže simptome.

“Jedan meni zanimljiv primjer je kako ljudima objasniti kronični umor. To nije “klasični” ili “normalni” umor već neurološki uzrokovani umor gdje se tijelo jednostavno “gasi”. Posebno je teško ovo objasniti šefu ili kolegama na poslu”, požalio se Anton Debeljuh u odgovoru na pitanje kako svoje stanje objašnjava drugima.

Rocheov eksperimentalni lijek pokazao uspjeh u liječenju multiple skleroze

Neizvjesnost smatra najvećim izazovom. MS, za razliku od drugih teških bolesti kao što je, primjerice rak, nema očekivan tijek i razvoj, već sve ovisi o pojedincu. Kod mnogih bolesti znate točno što možete očekivati u svakom sljedećem stadiju. Kod MS-a to ne postoji i situacija se može drastično promijeniti u jednom trenutku.

Freepik

“Pokušavam ne razmišljati pretjerano o tome, nastaviti normalno sa životom koliko je to moguće, utjecati na ono što mogu; fizička aktivnost (hodanje, vježbe), pozitivno razmišljanje, svakodnevno podsjećanje da mogu biti zahvalan na onome što mogu i što imam. Najvažnije mi je ostati psihički stabilan. Dokle god sam u glavi OK i ostalo će biti OK”, nastavlja svoju priču sugovornik.

I s MS-om se može živjeti ispunjen život

Anton Debeljuh na svom se putu u borbi s multipla sklerozom susreo s brojnim ljudima koji se bore s istom bolešću te ta iskustva ističe kao najpozitivniji dio cijele priče. Svjestan je da bez MS-a nikada ne bi stupio u kontakt s tim ljudima od kojih je, kako kaže, naučio toliko toga o životu.

Kada je tek doznao za dijagnozu nije se želio previše uključivati u zajednicu jer nije želio da ga se konstantno podsjeća na bolest i sve što ga čeka u budućnosti. Ipak, kada se otvorio komunikaciji s drugima, otkrio je da mu interakcija s osobama koje ga u potpunosti razumiju zapravo pomaže: “Kako sam upoznavao nove ljude shvatio sam kako ti ljudi (ili barem dobar dio njih) živi ispunjenijim životom od “normalnih” ljudi. Jednostavno zrače optimizmom i zahvalnošću jer, budimo realni, bez toga ne ide. Upoznao sam nekoliko “veterana” u raznim dijagnozama (ne samo MS). Njihova su mi iskustva, savjeti i pogledi na svijet puno pomogli na čemu sam zaista zahvalan.”

Na kraju razgovora rekao je da nijedna osoba s MS-om ne želi čuti rečenicu “Bit će sve u redu”, jer su svjesni da neće, ali ono što možete učiniti je uistinu biti tu uz njih i dati im do znanja da nisu sami te da ćete im pomoći kako god budete znali. “Nisi sam”, bila je rečenica koja je Antonu Debeljuhu najviše značila u prvim trenutcima borbe s opakom bolešću.