Život s rijetkom bolešću često donosi brojne izazove, od dugotrajnog postavljanja dijagnoze do svakodnevnog suočavanja sa simptomima i neizvjesnošću. No, prema novom istraživanju koje prenosi Euronews, velik dio tereta odnosi se i na mentalno zdravlje oboljelih te njihovih njegovatelja i članova obitelji.

Istraživanje koje je provela europska organizacija za rijetke bolesti EURORDIS obuhvatilo je gotovo 10.000 osoba iz 45 europskih zemalja. Rezultati pokazuju da osobe koje žive s rijetkim bolestima, kao i oni koji o njima skrbe, znatno češće pate od problema mentalnog zdravlja nego opća populacija.

Jeste li čuli za fenilketonuriju? Iznimno je važno pravovremeno se početi liječiti

Prema rezultatima ankete, stope depresije i anksioznosti među oboljelima i njihovim njegovateljima čak su sedam puta veće nego u općoj populaciji Europske unije. Osjećaj usamljenosti zabilježen je i do 20 puta češće, dok su suicidalne misli prijavljene do deset puta češće nego među građanima koji nemaju iskustvo života s rijetkom bolešću.

Sedam od deset ispitanika navelo je da se suočava s ozbiljnim izazovima vezanima uz mentalno zdravlje. Stručnjaci ističu kako se ne radi o prolaznim teškoćama, već o problemima koji često traju godinama i postaju dio svakodnevnog života.

Velika potreba za psihološkom podrškom

Istraživanje je pokazalo da je gotovo tri četvrtine ispitanika tijekom posljednjih šest mjeseci osjećalo potrebu za profesionalnom psihološkom pomoći. Međutim, samo je otprilike polovica onih kojima je podrška bila potrebna uspjela do nje i doći.

Među najčešćim preprekama navode se visoki troškovi liječenja, duge liste čekanja, udaljenost od dostupnih usluga te nedostatak informacija o tome gdje i kako potražiti pomoć. Ispitanici koji su ipak dobili psihološku podršku uglavnom su izvijestili da im je ona pomogla u suočavanju sa svakodnevnim izazovima i lakšem upravljanju vlastitim zdravstvenim stanjem.

Magnific

Rijetke bolesti obuhvaćaju velik broj različitih stanja, od kojih su mnoga kronična, progresivna i teško izlječiva. Osim fizičkih simptoma, oboljeli se često suočavaju s osjećajem izoliranosti, nerazumijevanjem okoline i neizvjesnošću vezanom uz budućnost. Stručnjaci zato upozoravaju da se mentalno zdravlje ne smije promatrati odvojeno od fizičkog zdravlja. Sve je više poziva da psihološka podrška postane sastavni dio skrbi za osobe s rijetkim bolestima, jednako važan kao i medicinsko liječenje.

Nasljedna, progresivna i rijetka neurološka bolesti - Što je Friedreichova ataksija?

Rezultati ovog istraživanja dodatno potvrđuju koliko je važno osigurati dostupnu i pravovremenu psihološku pomoć ljudima koji se svakodnevno nose s posljedicama rijetkih bolesti. Za mnoge od njih upravo takva podrška može značajno poboljšati kvalitetu života i pomoći im da se lakše nose s izazovima koje bolest donosi.