Rascjepi usne i nepca najčešća su malformacija glave i vrata, a prvi dokumentirani zapisi o liječenju potiču još iz Kine, 390. godine prije nove ere, ističe naš sugovornik prof. dr. sc. Predrag Knežević, maksilofacijalni kirurg te plastični kirurg glave i vrata, ujedno i voditelj odjela za malformacije i deformitete Klinike za kirurgiju lica čeljusti i usta KB „Dubrava“ u Zagrebu.

„U drugoj polovici 20. stoljeća razvijaju se nove kirurške metode koje su osnova današnjih estetsko funkcijskih operacija. Za kirurgiju rascjepa iznimno je važno iskustvo jer su rezultati vidljivi više godina nakon operacije, završetkom rasta lica. Veliki broj izvedenih operacija i iskustvo, dovode i do modifikacija tehnike operiranja, prilagođavanja „reza“ pojedinom obliku rascjepa i time što boljem rezultatu. Sigurno su sve boljim rezultatima pridonijeli i razvitak cjelokupne medicinske tehnologije, medicinskih instrumenata i šivaćih materijala“, pojašnjava prof. Knežević.

Možete li navesti podatke o učestalosti stanja, u Hrvatskoj i Europi?

Prof. dr. sc. Predrag Knežević

U Hrvatskoj je provedeno epidemiološko istraživanje krajem prošlog stoljeća, a podaci tog istraživanja u potpunosti se poklapaju s epidemiološkim podacima za Europu, odnosno učestalost je 1,71 na 1000 novorođene djece. To je i dalje redovita statistika učestalosti za Europu. U vrijeme tog desetogodišnjeg istraživanja na području RH godišnje se u Hrvatskoj rađalo oko 80-ak novorođenčadi s nekim oblikom rascjepa.

Taj je broj danas manji, ali ne zbog toga što se epidemiološki rađa manje djece s rascjepom, nego što je ukupan broj novorođene djece u Hrvatskoj sve manji i prema demografskim podacima i dalje je u padu.

Možemo li pretpostaviti što je uzrok, koji čimbenici uzrokuju promjene?

Zašto rascjepi nastaju još uvijek ne znamo. Razlog je podjednako genetska sklonost i utjecaj raznih vanjskih čimbenika u ranoj trudnoći. Za neke čimbenike se zna, kao što su pušenje, alkohol, stres i razni lijekovi. Lice se razvija u prvom tromjesečju i ako postoji genetska sklonost a u to vrijeme i utjecaj nekog od navedenih vanjskih čimbenika, moglo bi doći do nespajanja tzv. nastavaka lica i nastanka rascjepa.

Stres je sigurno faktor rizika. Prema navedenom istraživanju, u RH se 1992. godine statistički rodilo više djece s rascjepom u odnosu na preostalih desetak godina, a to su djeca začeta ratne, sigurno stresne, 1991. godine. Mi danas na Klinici radimo epidemiološko istraživanje o mogućem utjecaju COVID-a i potresa na učestalost rascjepa.

Rascjep nije samo “vidljiva” promjena, uzrokuje i probleme u govoru i sluhu?

Za liječenje djece s rascjepom usne i nepca ne postoji stručnjak u svijetu koji može „pokriti“ sve što djeci treba prilikom odrastanja. Zato se rascjepi liječe timski uz suradnju maksilofacijalnog kirurga, logopeda, audiologa, ortodonta i još niz raznih drugih specijalističkih struka. Rascjepi se „vide i čuju“, tu je estetika neodvojiva od funkcije, prije svega hranjenja, govora i sluha.

Rascjep se vidi već i prije rođenja djeteta, kada je ustvari pravo vrijeme za kirurško liječenje i koliko traje oporavak?

Danas nam sve više roditelja dolazi tijekom trudnoće. Rascjep usne se jako dobro vidi na ultrazvuku, za izolirane rascjepe nepca to nije pravilo.

Roditelji imaju pravo i na uputnicu, tijekom trudnoće, kada dolaze na našu Kliniku radi savjetovanja o liječenju. Što se tiče liječenja postoje pravila, prije svega anesteziološka i to radi sigurnosti djeteta za operaciju. Ta se pravila odnose na dob i težinu bebe, ali i na standardne krvne pretrage. Usna se operira s oko tri mjeseca starosti, a nepce nešto kasnije. Protokoli su važni i zbog toga što su ove operacije specifične, djeca rastu, a na rast i razvoj lica može nepovoljno uticati prerani i preveliki opseg operacije. Odabirom kirurške tehnike i termina operacije, pokušava se smanjiti mogući nepovoljni učinak ožiljka.

Postoperativno djeca uz mame ostaju nekoliko dana u bolnici, a idućih nekoliko tjedana dobiju upute o njezi rane i načinu prehrane.

U pitanju su dosta kompleksni zahvati. Daje li samo jedan rezultate?

Kako mi na Klinici godišnje imamo više od 100 primarnih operacija rascjepa usne i nepca to je već „uhodana“ metoda. Što se tiče broja zahvata, to ovisi o samoj kliničkoj slici. Kod izoliranih rascjepa usne najčešće je samo jedna operacija, ako je potpuni rascjep usne i nepca, onda su to dvije ili ponekad tri primarne operacije. Djecu pratimo redovito u ambulanti, praktički do prestanka rasta, a ponekad radimo i manje dodatne korekcije.

Jesu li oni uvijek uspješni?

Postoperativni rezultati su uspješni i estetski i funkcijski.

Postoje li roditelji koji se ipak neće odlučiti za zahvat ili možda prepreke kod dijagnoze koje će spriječiti liječenje?

Za dobrobit djeteta ove se operacije moraju napraviti jer naglašavam – rascjep nije samo estetski, nego i funkcijski problem. Ponekad kod tzv. mikro oblika rascjepa, kada je zahvaćen samo mali dio usnog crvenila ili početak usne, u dogovoru s roditeljima pratimo dijete jer se radi samo o estetici. Slično je i kod tzv. submukoznih rascjepa nepca, kada je nepce u kontinuitetu, ali su mišići ispod sluznice rascijepljeni. Tada pratimo funkcije govora i sluha i s kolegama iz tima, audiolozima i logopedima, odlučujemo o daljnjem eventualnom kirurškom liječenju.

Ako dijete ima komorbidite, prirođene druge malformacije, srca ili drugih organskih sustava, prilagođavamo se ostalom tijeku liječenja i eventualnim drugim zahvatima, a u dogovoru s pedijatrom i anesteziologom, koji su iznimno važni članovi tima. To je isto „uhodana“ procedura.

Koliko država ima sluha za ovaj problem, nudi li pomoć djeci i roditeljima?

Naše osiguranje pokriva sve što djeci treba tijekom liječenja, kako kirurško, audiološko i ortodontsko liječenje, tako i postoperativno audiološko praćenje i logopedsku terapiju i to neovisno o dobi djeteta. Mame su uvijek s djecom tijekom hospitalizacije i isto borave na odjelu na uputnicu, bez plaćanja. Mi imamo i Udrugu roditelja Osmijeh i preko nje su roditelji saznali i za puno prava koja im država omogućava.

Kada govorimo o timu, roditelj, a prije svega mama, aktivni je član tima za liječenje.

Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za liječenje rascjepa usne i nepca nalazi se pri Kliničkoj bolnici Dubrava u sklopu Klinike za kirurgiju lica, čeljusti i usta a danas je tu i zasebni odjel za liječenje malformacija gdje se kirurški liječe djeca rođena s rascjepom usne i/ili nepca na području Republike Hrvatske i šire. To je jedini takav centar i koliko se u njega ulagalo kroz godine - kako danas djeluje?

Naša Klinika osnovana je u prosincu 1939. godine, a već u siječnju sljedeće godine u kirurškim protokolima zabilježena je prva operacija plastike rascjepa usne. Kroz cijeli ovaj period na klinici su uvijek bili liječnici specijalisti koji su se posebno posvetili ovoj problematici. To je veliko iskustvo, a dugi niz godina Klinika je prepoznata i u široj regiji što se tiče liječenja rascjepa.

Na Klinici je osnovan zaseban odjel za liječenje djece, na odjelu su dvokrevetne sobe za boravak majke i djeteta, uz igraonicu za djecu u posebnoj prostoriji, a iznimno je važno za dobre ishode liječenja da na odjelu rade educirane medicinske sestre stručne za ovu problematiku.

Referentni smo centar Ministarstva zdravstva i sva djeca rođena u RH s nekim oblikom rascjepa liječe se na našoj Klinici.

Udruga Osmijeh pomaže i kod međusobno povezivanje roditelja kako bi si mogli dati međusobnu podršku ali i za ostvarivanje raznih socijalnih prava. Putem udruge nabavila se oprema za odjel, igračke za djecu, opremila se igraonica na odjelu. Ove godine provodi projekt „Ljepota je u svakom osmijehu“. Što je cilj ovogodišnjeg projekta?

Udrugu smo osnovali 2007. godine i od tada Udruga neprestano djeluje na dobrobit djece i roditelja. Putem Udruge Osmijeh, kako sam ranije naveo, roditelji su saznali i za razna socijalna prava koja im država omogućava. Ove godine u svibnju po drugi put obilježavamo „Tjedan svjesnosti o rascjepima usne i nepca“, pod sloganom “Ljepota je u svakom osmijehu“. Prošle godine mame su započele i projekt „Mama nisi sama“ s ciljem pomoći i ohrabrenja novim roditeljima.

Ove godine projekt je usmjeren na edukaciju opće populacije, s posebnim naglaskom na djelatnike predškolskih i školskih ustanova, s ciljem smanjenja stigmatizacije, diskriminacije i društvenog neznanja o djeci rođenoj s rascjepima te njihovim obiteljima

Što biste savjetovali roditeljima koji su sigurno preplašeni kada se suoče s tom dijagnozom kod djeteta?

Da budu strpljivi, da vjeruju timu stručnjaka koji liječi njihovo dijete, da imaju zdravo dijete koje se nakon korektivnih zahvata neće razlikovati ni po čemu od svojih vršnjaka.

Ana Abrahamsbereg