Crohnova bolest jedna je od onih dijagnoza koje se ne vide izvana, ali duboko mijenjaju svakodnevicu onih koji s njom žive. Riječ je o kroničnoj, upalnoj bolesti crijeva koja može zahvatiti bilo koji dio probavnog sustava, od usta do anusa, i u kojoj tijelo napada vlastita tkiva. Upala najčešće zahvaća završni dio tankog crijeva i debelo crijevo, uzrokujući bolne grčeve, kronični proljev, umor, gubitak apetita i nepredvidive faze poboljšanja i pogoršanja.

Bolest se najčešće javlja u mladosti, između 15. i 30. godine, no može se pojaviti i kasnije. Iako uzrok još nije potpuno razjašnjen, stručnjaci smatraju da je riječ o kombinaciji genetske predispozicije, poremećaja imunološkog sustava i utjecaja okoliša. Pušenje, stres, nepravilna prehrana i hormonalne promjene mogu dodatno pogoršati stanje. Crohnova bolest nije zarazna, ali jest doživotna. Može se smiriti, ali ne i u potpunosti izliječiti. Iako se nekad činilo da je ova bolest rijetka, broj oboljelih u svijetu posljednjih desetljeća stalno raste. Hrvatska tu nije iznimka pa se sve više mladih ljudi suočava se s njom i uči kako pronaći ravnotežu između liječenja i normalnog života.

Što uzrokuje krv u stolici? Upozorenje koje ne smijete zanemariti

U trenucima kada je upala aktivna, oboljeli se bore s jakim bolovima, gubitkom težine i iscrpljenošću koja otežava i najjednostavnije zadatke. Tijekom razdoblja mirovanja simptomi mogu gotovo nestati, ali neizvjesnost uvijek ostaje. Život s Crohnovom bolešću zato traži stalnu prilagodbu, strpljenje i snagu, onu fizičku i emocionalnu.

Kako bismo iz prve ruke saznali kako izgleda svakodnevica s ovom bolešću, razgovarali smo s medicinskom sestrom Manuelom Rek, koja s Crohnovom bolešću živi od mladosti.

Petnaest godina do dijagnoze

Manuela Rek sebe opisuje kao „nespecifičnu pacijenticu“, osobu koja ne slijedi preporuke liječnika „slijepo“, nego pažljivo osluškuje vlastito tijelo. Kada je 1985. godine osjetila prve simptome, hrvatsko zdravstvo još nije bilo spremno prepoznati Crohnovu bolest. Kao mlada medicinska sestra, tek šest mjeseci nakon što je počela raditi, završila je na Zaraznom odjelu. „Bilo je to za mene strašno stresno, bila sam tek mlada djevojka“, prisjeća se.

Freepik

Laboratorijski nalazi tada su pokazivali visoke vrijednosti T3 i T4 hormona, a nizak TSH, pa se sumnjalo na poremećaj štitnjače. Nakon scintigrafije stanje se privremeno smirilo, no pravi uzrok tegoba ostat će nepoznat još punih petnaest godina. Godine 1991., s tek 23 godine, završila je na hitnoj operaciji žučovoda, zahvatu koji obično traje sat vremena, ali kod nje je potrajao tri sata. „Sve je bilo puno gnoja“, opisuje. Nakon operacije uslijedili su jaki proljevi i nagli gubitak težine, pa se ponovno našla na Zaraznom odjelu u Zagrebu. Liječnici su isključili dizenteriju, parazite i ciste, sve ono što se obično testira u ovakvim situacijama. Tek nakon što su isključili sve do tada poznato, jedan od liječnika rekao je da sumnja na „novu bolest koja zahvaća tanko crijevo“.

Na pasaži crijeva 2001. godine napokon je otkriven pravi uzrok njezinih dugogodišnjih patnji: suženja, fistule, čepovi i proširenja crijeva. Radiologinja je u nalazu napisala rečenicu koja joj se urezala u pamćenje: „sluznica je kaldrmasto razrovana“. To je bio trenutak kada je napokon dobila ime za bolest s kojom je živjela gotovo pola života.

Svakodnevica s Crohnovom bolešću

Manuela Rek danas ima 59 godina. Iako su mnogi slutili da neće dugo poživjeti još kada je imala 30 godina, ona i dalje živi s bolešću koja joj svakodnevno nameće ograničenja, ali i uči strpljenju. Njezin život odavno više nije potraga za izlječenjem, nego za ravnotežom između mogućeg i prihvatljivog.

S godinama se pomirila s mnogim stvarima. Ne putuje, ne jede u restoranima, kruh peče sama, a svako jelo priprema s oprezom. Probiotici su stalni dio njezine rutine. Za nju je normalno imati pet ili šest stolica dnevno, kao i gotovo stalne bolove u trbuhu. Naučila je prepoznavati znakove tijela i prilagođavati se njegovim granicama. „Ako sam danas pojela tri rajčice, neću grožđe jer se sitne koštice mogu nakupiti gdje ne treba i izazvati zastoj“, objašnjava jednostavnim primjerom kako izgleda svakodnevni oprez.

Nakon dugogodišnjeg uzimanja kortikosteroida, mesalazina i imunosupresiva, 2002. godine razvila je pankreatitis, tešku komplikaciju terapije. Od tada se svake dvije do tri godine vraća u bolnicu zbog novih upala i suženja crijeva. Liječenje obično uključuje infuzije i kombinacije antibiotika. Navikla je na osjećaj pritiska i „frkanja“. S godinama je, kaže, naučila da život s Crohnovom bolešću ne znači odustajanje, nego prihvaćanje tempa koji diktira tijelo i nastavak puta, unatoč svemu.

Freepik

Danas Manuela pažljivo prati svoje zdravstveno stanje. Redovito kontrolira razinu željeza, pazi na prehranu i unatoč bolesti, živi samostalno. Biološku terapiju nikada nije uzimala, a imunosupresive je izbjegavala jer, kako kaže, „sve ima svoju cijenu“. Tijekom pandemije koronavirusa radila je bez prekida u Domu zdravlja Bjelovarsko-bilogorske županije te unatoč svakodnevnom kontaktu s pacijentima nikada nije bila pozitivna. Uvjerenja je da ju je upravo izostanak imunosupresivne terapije zaštitio od zaraze.

Ipak, iza nje stoje godine iscrpljenosti i teških životnih okolnosti. U vrijeme Domovinskog rata razvela se od supruga i morala nakratko odvojiti od četverogodišnjeg sina koji je nekoliko mjeseci proveo s njezinom sestrom na Hvaru. „To je bilo iznimno teško razdoblje za mog sina, ali i mene“, prisjeća se. Danas vjeruje da su upravo ti stresovi pogoršali simptome bolesti.

U akutnim fazama Crohnove bolesti tijelo reagira na sve, čak i na vodu. „Sve boli, sve smeta. Hrana mora biti mekana, kuhana, bez vlakana. Čak i kuhano meso mi ne odgovara jer ga ne mogu razgristi u kašicu“, objašnjava nam. Ipak, kroz iskustvo je naučila što joj pomaže, a što ne. Luk i češnjak jede bez problema, premda tada stolica zna biti rjeđa. Teže podnosi namirnice koje sadrže celulozu poput mahuna i graška, a kruh koji peče sama nikada ne obogaćuje sjemenkama.

Postoje dani kada može jesti gotovo sve, a i oni kada ne može jesti ništa

Sugovornica ističe da je Crohnova bolest promjenjiva i da su „faze različite, baš kao i dani u životu“. Ima razdoblja kada može jesti gotovo sve, ali i ona u kojima ne podnosi ništa. Ključ, kaže, leži u slušanju vlastitog tijela. Smatra da sve autoimune bolesti imaju duboko uporište u psihi i da bez stabilnog mentalnog zdravlja nema ni dobrog fizičkog stanja. „Bolest je neizlječiva, ali s njom se može živjeti ako naučiš slušati što ti tijelo govori“, objašnjava. Hranu, kaže, mora isprobavati - polako, strpljivo, jedno po jedno. Ponekad se neka namirnica koju je godinama podnosila iznenada pokaže problematičnom.

„Izbjegavam razgovore s ljudima koji imaju istu dijagnozu, ne zato što mi nisu bliski, nego zato što me to previše uvlači u bolest. Trudim se misliti o životu, a ne o dijagnozi, jer ne pamtim dan da me ništa nije boljelo. Uz Crohnovu bolest imam i reumatske komplikacije, a promjene su mi se pojavile od usne šupljine pa sve do debelog crijeva“, priča nam Manuela Rek.

Iskrena ispovijest o godinama borbe, dijagnozi i novoj nadi: Bolovi su imali ime - endometrioza

S vremenom je naučila da svatko mora sam odabrati kako će se nositi s bolešću. Neki traže utjehu u terapijama, drugi u vjeri, ona u prihvaćanju. Kolonoskopija joj i dalje predstavlja najveći izazov, jer se danima nakon pregleda osjeća iscrpljeno. Objašnjava da je zahvat za oboljele od Crohnove bolesti posebno bolan, budući da liječnici moraju ispuhati zrak kroz crijeva kako bi mogli obaviti pregled.

Njezin sin i sadašnji partner danas se možda i teže nose s bolešću nego ona sama. Boli ih kada ju vide iscrpljenu, ali znaju da je naučila živjeti u vlastitom ritmu. Na duga putovanja više ne ide, ali to joj ne predstavlja velik problem jer kako nam objašnjava, današnja tehnologija ionako joj omogućuje da sve što želi pogleda putem ekrana. „Putovanja sam se odrekla lako, ali odricanje od hrane mi ide nešto teže jer zbilja volim kuhati i jesti“, kaže nam kroz smijeh.

Za kraj, poručuje mladima koji tek doznaju da boluju od Crohnove bolesti da se ne boje. „Posebnu poruku voljela bih poslati mladim djevojkama u fertilnoj dobi. Dobro promislite prije početka terapije. Neki lijekovi mogu utjecati na plodnost, zato se treba na vrijeme informirati, pitati liječnike sve što vas zanima i brinuti o sebi. Život se ne zaustavlja s dijagnozom, samo ga treba naučiti živjeti na novi način“, završava.