Zamislite da vaše dijete svaki dan trpi bolove u trbuhu, da gubi na težini, da mu je stalno loše a vi ne znate zašto. I nakon brojnih pretraga, odgovori izostaju. Sve dok ne stigne dijagnoza koja mijenja život cijele vaše obitelji: celijakija.

Celijakija nije samo „osjetljiv želudac“ niti prolazna faza. Nije ni alergija od koje ćete malo dobiti osip niti intolerancija od koje ćete se oporaviti za dan ili tjedan. To je autoimuna bolest koja zahtijeva doživotnu pažnju, strogu disciplinu i samokontrolu te promjenu načina života i to ne samo kod osobe koja ima dijagnozu nego kod cijele obitelji. I iako na početku sve izgleda zastrašujuće, s pravovremenom dijagnozom, dobrim informacijama i podrškom okoline, život s celijakijom može biti kvalitetan, ispunjen i siguran.

Povodom Dana svjesnosti o celijakiji pišemo o izazovima kojih ima mnogo, ali i rješenjima. Donosimo odgovore na najvažnija pitanja: kako prepoznati simptome, što je važno znati o dijagnostici, prehrani i podršci, kako se nositi sa svakodnevnim brojnim izazovima…

Okupili smo na jednom mjestu osobu koja ima dijagnozu celijakije, udrugu koja pomaže oboljelima i liječnika koji nam donosi stručan aspekt o ovoj bolesti. Za svako dijete celijakičara i njegove roditelje, za odraslu osobu koja traži odgovore – ovaj tekst je za vas.

„Mislila sam da je moj život stao!“ – priča jedne celijakičarke

„Za celijakiju sam prvi put čula prije deset godina, kada mi je liječnik rekao: „Adrijana, mislim da ti imaš celijakiju“. Nikada neću zaboraviti taj trenutak. Bila sam u ordinaciji, a kad sam izašla, odlučila sam otići kući pješice; morala sam razbistriti misli. Cijelim putem sam plakala jer sam mislila da je moj život stao“, tako započinje priču o svom životu s dijagnozom celijakije Adrijana Bručić. Iako se tada postavila sumnja na celijakiju, dijagnozu je dobila tek kasnije, nakon brojnih pretraga i čekanja.

„Sjećam se tog trenutka vrlo jasno. Onog trena kad sam dobila potvrdu, sve je napokon sjelo na svoje mjesto. Sve moje zdravstvene tegobe, koje su godinama bile neobjašnjive, odjednom su dobile smisao. Osjećala sam se kao da sam dobila novu priliku za život. Najteže u početku bilo mi je prihvatiti činjenicu da više ništa neće biti kao prije: da moram mijenjati prehranu, navike, način života. Ali u isto vrijeme, ta dijagnoza mi je donijela i veliko olakšanje jer sam konačno saznala što mi je“, prisjeća se Adrijana.

Ni danas joj, kaže, nije sve jednostavno: „Borim se, kao i svi koji žive s celijakijom. Život mi je uvelike olakšao Registar bezglutenskih proizvoda Udruge CeliVita, jer ondje imam točne i provjerene informacije o proizvodima. Koristim ga redovito i zahvaljujući tome često ne osjećam dodatni napor – puno znači kada na jednom mjestu imaš pouzdane podatke. Ipak, još se ponekad nađem pred zidom, posebno ukoliko moram konzumirati obrok izvan vlastitog doma ili kada nekome moram objašnjavati što znači kontaminacija i zašto je to za mene ozbiljna stvar, jer većina još uvijek ne shvaća“.

Adrijani je okolina velika podrška u svakodnevnim izazovima: „Obitelj, prijatelji i kolege me jako podržavaju. Uvijek se sve dogovorimo, osobito kada su u pitanju proslave ili druženja vezana uz hranu. Vole me, pa im je važno da se i ja osjećam dobro i sigurno. Na poslu imam posebnu sreću – radim s dvoje kolega koji također imaju celijakiju, a i šefica ne konzumira gluten zbog vlastite autoimune bolesti. Zapravo, okružena sam ljudima koji žive vrlo slično meni, što mi svakodnevicu čini znatno lakšom“.

Adrijana Bručić

A da bi drugima koji se nose s dijagnozom celijakije svakodnevica bila lakša, Adrijana je pokrenula blog „Bezglutenska radost“. Na pola u šali pitamo je – kakve veze ima radost s celijakijom? „Radost ima sve s tim! Hrana je, za mene, način na koji se povezujemo, slavimo, tješimo i veselimo. Kad s radošću podijelim neki recept, a ljudi mi jave da su ga isprobali i uživali u njemu, ta radost se samo širi. Zato je Bezglutenska radost puno više od bloga – to je prostor u kojem dijelimo male pobjede, okuse i osmijehe, bez glutena, ali s puno ljubavi“, kroz smijeh zaključuje Adrijana.

Prisjećajući se svog suočavanja s dijagnozom, Adrijana zna što bi rekla nekome tko se nađe u toj situaciji: „Prvo što bih rekla, i što uvijek kažem: bit će sve u redu. I zaista bude. Nisu sami i ne trebaju sve znati odmah. Celijakija može djelovati zastrašujuće na početku, ali s vremenom sve postane lakše. Ne treba očajavati. Ponovit ću – s vremenom će sve biti u redu. I samo hrabro, jer iako celijakija nosi svoju težinu, naš život ne prestaje. Dapače, taj put koji nam je dan – to je put prema zdravlju“.

Pitali smo liječnika i doznali: Celijakija se može razviti bilo kada u životu

Specijalist pedijatrije sa Zavoda za pedijatrijsku gastroenterologiju Klinike za dječje bolesti Zagreb, dr. med. Mario Mašić, razgovarao je s nama o dijagnostici liječenju celijakije, pogotovo kod djece.

Koji su najčešći simptomi celijakije kod djece i razlikuju li se od simptoma kod odraslih?

Celijakija se klinički može očitovati različitim simptomima probavnog sustava kao što su kronični proljev, kronična i ponavljajuća bol u trbuhu, distendirani (napuhani) trbuh, ponavljajuća mučnina i povraćanje, ali i izvancrijevnim simptomima (gubitak tjelesne mase, slabije napredovanje na tjelesnoj masi, niski rast, odgođen pubertet, amenoreja (izostanak menstruacije), iritabilnost, kronični umor, neuropatija, artritis i artralgija, kronična anemija zbog nedostatka željeza, smanjena mineralizacija kosti, recidivirajući aftozni stomatitis, dermatitis herpetiformis, defekti zubne cakline, poremećeni nalazi jetrenih enzima).

U djece se celijakija ranije često očitovala malapsorpcijskim sindromom koji uključuje proljev, povraćanje, distenziju trbuha i slabije napredovanje na tjelesnoj masi. Srećom, danas, uslijed brže i bolje dijagnostike, aktivnog traženja celijakije u rizičnim skupinama i boljom edukacijom o različitim manifestacijama ove bolesti vrlo rijetko viđamo takve kliničke slike. U djece je danas najčešći simptom kronična i ponavljajuća bol u trbuhu, opstipacija (zatvor) i ponavljajuća mučnina.

Kod odraslih su nešto češći izvancrijevni simptomi, tj. osim zahvaćenosti probavnog sustava vrlo često se celijakiju otkrije u obradi kronične anemije (slabokrvnosti), u ispitivanju neplodnosti, različitih neuroloških simptoma. Generalno govoreći, celijakija je jedna od najčešćih gastrointestinalnih bolesti s prevalencijom od oko 1% u europskoj populaciji (1 od 100 ljudi boluje od celijakije). Prema novijim istraživanjima provedenim u Hrvatskoj učestalost celijakije kod sedmogodišnje djece i studenata je 0.5% (1 na 200 djece i studenata). Za pedijatrijsku i odraslu populaciju u Hrvatskoj ne postoje točni podaci o broju oboljelih.

U kojoj dobi se najčešće dijagnosticira celijakija kod djece i na što roditelji trebaju obratiti pažnju (zbog čega bi mogli posumnjati da dijete ima celijakiju)?

Celijakija se može pojaviti u bilo kojoj dobi djeteta ili odraslog čovjeka. Bolest se javlja kod genetski predisponiranih osoba, tj. kod onih koji posjeduju određeni genski zapis, tj. haplotip humanoga leukocitnog antigena (HLA; od engl. Human Leukocyte Antigens) DQ2 ili DQ8. Takvih osoba se u prosječnoj populaciji na našim prostorima nalazi oko 30 do 40 posto. Kod manjeg broja takvih osoba koje imaju genetsku predispoziciju (1-3%), a koje unose gluten, dolazi do pojave protutijela specifičnih za celijakiju koja uzrokuju oštećenje sluznice crijeva te se razvija klinička slika celijakije.

Kod djece celijakiju posljednjih godina nešto češće otkrivamo u dobi predškolskog i školskog djeteta. Većina roditelja se odluči javiti primarnom pedijatru ili obiteljskom liječniku zbog simptoma kao što su ponavljajući bolovi u trbuhu, mučnina, dugotrajna anemija i slično. Dijete koje ima kronične i ponavljajuće tegobe svakako zahtijeva pregled liječnika koji će pregledom i razgovorom utvrditi kakvu obradu će učiniti, tj. ima li potrebe za probirom na celijakiju.

Kako izgleda dijagnostički postupak – od sumnje na celijakiju do potvrde dijagnoze?

U dijagnozi celijakije veliku ulogu imaju za celijakiju specifična protutijela. Kod sumnje na celijakiju, tj. kada se u djeteta jave određene tegobe primarni liječnik (primarni pedijatar, obiteljski liječnik) će odrediti za celijakiju specifična protutijela u krvi (anti-tTG - protutijela na tkivnu transglutaminazu). Visina vrijednosti navedenih protutijela dobro korelira s ozljedom sluznice crijeva.

U slučaju povišenih protutijela specifičnih za celijakiju dijete je potrebno uputiti pedijatrijskom gastroenterologu, a u slučaju odrasle osobe - gastroenterologu. U djece prema najnovijim stručnim smjernicama, u slučaju vrlo visokih vrijednosti za celijakiju specifičnih protutijela, dijagnozu je moguće postaviti bez gastroskopije. U slučaju blago povišenih ili umjereno povišenih vrijednosti protutijela u djece će se učiniti gastroskopija kako bi se uzeli uzorci tankog crijeva za patohistološku analizu, tj. „pregled pod mikroskopom“.

U odraslih je u slučaju bilo koje razine protutijela indicirana gastroskopija. Ono što na prvu možda zvuči čudno, ali je vrlo logično - važno je uzimati gluten cijelo vrijeme dok se ne uspostavi dijagnoza! Nakon dijagnoze, u Klinici za dječje bolesti Zagreb svi oboljeli od celijakije prolaze nutricionističko savjetovanje gdje imaju jedinstvenu mogućnost dobiti sve relevantne informacije o provođenju bezglutenske prehrane. Također nakon inicijalne dijagnoze potrebno je daljnje redovito praćenje (pedijatrijskog) gastroenterologa i nutricionista. Kod određenog dijela djece potrebna je i određena nutritivna suplementacija koja se odredi prema učinjenim laboratorijskim nalazima. Roditelji i dijete dobiju pristup materijalima za učenje kao i informacije o udruženjima pacijenata u koje se mogu uključiti.

Može li nedijagnosticirana (neliječena) celijakija utjecati na rast i razvoj djeteta i na koji način?

Celijakija može utjecati na rast i razvoj. Glavno obilježje celijakije je atrofija crijevnih resica, tj. njihovo uništenje. Zbog smanjenje površine crijeva dolazi do smanjenja apsorpcije nutrijenata, može se razviti proljev kojim se gube nutrijenti potrebni za adekvatan rast i razvoj. Ono što također doprinosi lošijem rastu i razvoju su anemija (slabokrvnost) koja se može pojaviti zbog celijakije, deficijencija (nedostatak) različitih vitamina i minerala, a također je bitno napomenuti da su jedni od izvancrijevnih simptoma zbog kojih se može posumnjati na celijakiju - smanjeni rast i zakašnjeli pubertet. Jedini lijek koji može uzrokovati oporavak crijevnih resica je stroga, doživotna, bezglutenska prehrana.

Koliko je stroga bezglutenska dijeta i koliko je važno izbjegavati čak i tragove glutena?

Celijakija je imunosno posredovana, kronična, doživotna sistemska bolest uzrokovana glutenom i srodnim prolaminima koji se nalaze u pšenici, raži i ječmu, a liječi se strogom, doživotnom bezglutenskom prehranom koja podrazumijeva prehranu bez pšenice, raži i ječma i bez svih namirnica koje ih sadržavaju, tj. kod kojih postoji mogućnost kontaminacije glutenom. Stroga bezglutenska prehrana rezultira nestankom simptoma, tj. potpunim oporavkom sluznice crijeva te sprječava razvoj komplikacija. Celijakija je doživotna bolest i izuzev bezglutenske prehrane trenutačno ne postoji drugi način liječenja. Bitno je naglasiti da čak i mali tragovi glutena u prehrani mogu dovesti do ponovnog oštećenja sluznice crijeva te na taj način povećati rizik od komplikacija kasnije u životu.

Kako pomoći djetetu da se prilagodi novom načinu prehrane i izbjegne osjećaj isključenosti u društvu (škola, rođendani, izlasci)?

Živjeti s celijakijom nije lako, bezglutenska prehrana mora biti bez tragova glutena te većina bolesnika prođe jedan teži period inicijalne prilagodbe. Ali s obzirom da već nakon nekoliko tjedana počnu osjećati prva poboljšanja, navedeno im daje snagu za nastavak terapije. U zadnjih dvadesetak godinu došlo je do ogromnih pomaka u skrbi za osobe koje boluju od celijakije.

Dostupnost bezglutenskih artikala postala je veća, a javnost je značajno više senzibilizirana na postojanje osoba koje imaju restrikcije u prehrani i zahtjevima prehrane koje se moraju pridržavati. Srećom, dio odgojnih ustanova, uključujući vrtiće i škole napravio je potrebne prilagodbe sustava za samokontrolu (HACCP sustav) kako bi se kod nabave, pripreme i posluživanja hrane izbjegla križna kontaminacija glutenom. Nažalost, radi se o manjem broju ustanova u Hrvatskoj. Također, na naše veliko zadovoljstvo danas u Hrvatskoj postoje aktivna udruženja pacijenata koja ulažu ogromne napore za boljitak oboljelih od celijakije. Jedno od takvih udruženja je udruga CeliVita. Dodatno, u sklopu europskog projekta pripremili smo mnoštvo edukativnih materijala kojima se može pristupiti online (https://celiacfacts-onlinecourses.eu/?lang=hr). Na tom mjestu oboljeli imaju priliku proći kroz tečaj o celijakiji i svim njenim aspektima. Dobra edukacija oboljelih od celijakije omogućava sigurno provođenje bezglutenske prehrane te na taj način siguran život bez komplikacija koje ova bolest nosi sa sobom.

Je li celijakija u odrasloj dobi oduvijek bila prisutna, ali neprepoznata ranije, ili se može razviti kasnije u životu?

Celijakija se može razviti bilo kada u životu. Kako bi razvili celijakiju potrebna je genetska predispozicija, tj. HLA; od engl. „Human Leukocyte Antigens“ DQ2 ili DQ8, unos glutena i razvitak za celijakiju specifičnih protutijela koja će uzrokovati ozljedu sluznice crijeva. U ovom trenutku znanost nije odgovorila na pitanje zašto se celijakija razvije samo kod malog broja ljudi.

Danas znamo da se celijakija može javiti bilo kada u životu. Zanimljivo je spomenuti da odrasle osobe kod kojih se otkrije celijakija, nakon prijelaza na bezglutensku prehranu često kažu da zapravo nisu ni znali koliko su se loše osjećali dok nisu započeli bezglutensku prehranu. Svjesni smo također da dio simptoma može biti blag ili nespecifičan što često može dovesti do odgode, odnosno do zakašnjele dijagnoze. U trenutku dijagnoze nije moguće reći koliko je dugo bolest trajala prije nego što je dijagnosticirana.

Koje su dugoročne komplikacije koje mogu razviti ako se celijakija ne prepozna do kasne dobi?

Dugoročne komplikacije neprepoznate i neliječene celijakije najviše se odnose na malnutriciju zbog nemogućnosti apsorpcije nutrijenata koje unosimo u organizam putem hrane. Oboljeli od celijakije imaju povećan rizik od određenih autoimunih bolesti. Kod odraslih je česta osteoporoza kao jedna od dugoročnih komplikacija neliječene celijakije. Također, osobe koje boluju od neliječene celijakije ili se ne pridržavaju stroge bezglutenske prehrane imaju nešto viši rizik za određene maligne bolesti u odnosu na zdravu populaciju. Ono što je bitno napomenuti da oboljeli od celijakije, dok su na strogoj bezglutenskoj prehrani, imaju jednake rizike za sve bolesti kao i opća populacija.

ni u tragovima

Udruga CeliVita – prva pomoć svakom celijakičaru nakon dijagnoze

Nije rijetkost da nakon dijagnoze celijakije odrasla osoba ili roditelj oboljelog djeteta ne zna odakle krenuti. Liječnici su često zatrpani poslom i brojnim pacijentima i često, koliko god to željeli, nemaju vremena objašnjavati u detalje što vas sad sve čeka. U toj situaciji na scenu stupa Udruga CeliVita - Život s celijakijom. Razgovarali smo s njenom predsjednicom Amalijom Jurjević Delišimunović.

Koji su najčešći izazovi s kojima se osobe s celijakijom suočavaju u svakodnevnom životu, posebno u Hrvatskoj?

I višestruki i svakodnevni… Obzirom da je jedini lijek kod celijakije striktna i doživotna bezglutenska prehrana, što znači prehrana bez tragova glutena, za oboljele to predstavlja veliku promjenu ne samo u načinu prehrane nego i u njihovim dotadašnjim navikama. Život s celijakijom zapravo se svodi na upravljanje rizicima na dnevnoj bazi – od pravilnog čitanja deklaracija i izbora namirnica do pravilne pripreme svakog pojedinog obroka. Upravo zbog toga što celijakija sa sobom nosi promjene na različitim razinama života kažemo da značajno utječe na kvalitetu života oboljele osobe, ali i cijele obitelji.

Radi sveprisutnosti glutena u industrijskoj hrani, nemogućnosti potpunog oslanjanja na deklaracije proizvoda, opasnosti od križne kontaminacije, priprema i izbor hrane bez glutena zahtijeva posebnu educiranost, pozornost, promišljanje i dobru organizaciju. Svaka konzumacija obroka, a posebice obroka izvan vlastitog doma, za oboljele predstavlja veliki izazov i to počevši od one najranije dobi u vidu odlaska u vrtić, školu, kasnije na fakultete i prehranu u studentskim menzama, domovima umirovljenika, boravka u bolnici pa do odlazaka na službena putovanja, rođendane, druženja, proslave, godišnje odmore i putovanja….

Jedan od većih problema s kojim se oboljeli suočavaju jest i to što je bezglutenska prehrana bez tragova glutena, koju moraju provoditi osobe oboljele od celijakije, zdravstveno uvjetovana prehrana koja se, nažalost, u široj javnosti vrlo često poistovjećuje ili miješa s lifestyle bezglutenskom dijetom, koja ne zahtjeva toliku striktnost i posvećenost.

Iako je ta lifestyle bezglutenska dijeta dovela do veće ponude bezglutenskih proizvoda na tržištu i u restoranima, oboljelima je donijela više štete nego koristi jer zbog nedovoljne educiranosti i osviještenosti po pitanju celijakije dovodi do zbunjenosti i nerazumijevanja okoline što oboljele izlaže opasnosti od unošenja tragova glutena, a istovremeno ih se etiketira kao " čudake" , "izbirljivce", "one koji stalno nešto glumataju" i sl. Oboljelima smeta i mala mrvica glutenskog kruha i njihov obrok zaista ne smije sadržavati gluten ni u tragovima, oni nisu na bezglutenskoj prehrani jer je to njihov hir ili izbor, to je jedini lijek za njihovu bolest. Ostali, koji bezglutensku prehranu prakticiraju u cilju redukcije tjelesne mase ili iz drugih zdravstvenih razloga, ne moraju provoditi tako striktnu prehranu bez tragova glutena te su puno fleksibilniji u njezinom provođenju i to je velika i glavna razlika.

 Kakva je situacija s podrškom u školama i vrtićima za djecu oboljelu od celijakije?

Nažalost, u Hrvatskoj još uvijek nije uspostavljena sustavna skrb za djecu i mlade s celijakijom koja bi osim uvažavanja njihovih posebnih prehrambenih potreba uvažavala i njihove posebne odgojno-obrazovne potrebe te samim time poticala inkluzivne prakse i okruženje u kojem će djeca i mladi s celijakijom biti ravnopravni, shvaćeni te u potpunosti uključeni. Sve to važno je za održavanje njihovog fizičkog i mentalnog zdravlja.

Tako npr. imamo situaciju da školski kurikulum nije prilagođen djeci s celijakijom te se djeca vode na školski izlet na gospodarstvo na kojem se nalazi mlin u kojem se melje pšenično brašno i organiziraju se aktivnosti koje uključuju rad s takvim brašnom. U tim aktivnostima dijete s celijakijom ne smije ni slučajno sudjelovati pa najčešće za to vrijeme stoji sa strane, izdvojeno od razreda, gledajući kako se njegovi prijatelji zabavljaju. Dijete ili bilo koja osoba koja se ne osjeća ugodno sa svojom bolesti, koja nije prihvaćena i ravnopravna, za koju nije osiguran siguran obrok bez glutena ili sigurni uvjeti za odgoj i obrazovanje, velika je vjerojatnost da će svjesno ili nesvjesno prekršiti svoju prehranu te samim time riskirati ozbiljne komplikacije bolesti.

Studenti s celijakijom predstavljaju izrazito ranjivu skupinu oboljelih, a pogotovo studenti koji studiraju izvan mjesta stanovanja. U Hrvatskoj, nažalost, još uvijek ne postoji ni jedna studentska menza koja nudi siguran bezglutenski obrok, stoga su studenti s celijakijom primorani sami skrbiti o pripremi svojih obroka zbog čega se nalaze u znatno nepovoljnijem položaju u odnosu na druge studente, ugroženo im je zdravlje, a studiranje znatno otežano.

Koji su vaši glavni ciljevi za iduću godinu u pogledu poboljšanja kvalitete života osoba s celijakijom?

Jedan o bitnijih ciljeva nam je napraviti iskorak po pitanju studentske bezglutenske prehrane. U tu svrhu 27.5.2025. organiziramo panel raspravu na temu studentske bezglutenske prehrane na kojoj ćemo okupiti sudionike koji bi mogli pomoći u rješavanju ovog pitanja. Cilj nam je, za početak, osigurati ponudu bezglutenskih obroka u barem jednoj menzi u Zagrebu, a zatim taj model preslikati i na druge gradove u Hrvatskoj.

Osim toga, u planu su nam posjete liječnicima specijalistima koji postavljaju dijagnozu celijakije kako bismo ih upoznali s aktivnostima udruge i potaknuli ih da novooboljele upute u udrugu gdje, na jednom mjestu, mogu dobiti sve potrebne i točne informacije, znanja i alate za uspješan život s celijakijom. Također, nastavljamo s našim uobičajenim aktivnostima, a to su: održavanje i rast Registra bezglutenskih proizvoda, kao prvog i jedinog web alata u kojem oboljeli mogu na jednom mjestu pronaći provjerene i točne informacije o sigurnim bezglutenskim proizvodima, organizacija predavanja o celijakiji i bezglutenskoj prehrani "Mala škola celijakije" te rad s oboljelima kroz savjetovalište za oboljele gdje oboljeli osim savjeta za svakodnevni život s celijakijom mogu dobiti informacije o pravima oboljelih, psihološku podršku te nutricionističke savjete.

Kako ocjenjujete dostupnost i pristupačnost bezglutenskih proizvoda na hrvatskom tržištu?

Što se tiče ponude bezglutenskih proizvoda na hrvatskom tržištu nesporno je da se ona popravila u zadnjih 10-ak godina i da je danas ponuda bezglutenskih proizvoda u Hrvatskoj puno bolja. Dostupnost pouzdanih i točnih informacija o bezglutenskim namirnicama jedan je od većih izazova u uspješnom provođenju sigurne bezglutenske prehrane, a u tome je oboljelima od velike pomoći CeliVitin Registar bezglutenskih proizvoda. Ipak, ponuda bezglutenskih proizvoda još uvijek je značajno manja nego ponuda glutenskih inačica, a ono što je dodatni problem jest njihova cijena - bezglutenski proizvodi su po nekoliko puta skuplji od istih takvih proizvoda u glutenskoj varijanti. Usporedbe radi, 1 kg glutenskog brašna košta oko 0,80 EUR, a bezglutenskog oko 6,00 EUR! U susjednim zemljama ponuda bezglutenskih proizvoda je ipak veća i raznovrsnija, a i cijene su pristupačnije, tako da dobar dio oboljelih ipak "potegne" u shopping do susjednih zemalja.

Koja prava oboljeli ostvaruju u Hrvatskoj?

Što se tiče prava oboljelih, mogu reći da ne stojimo loše. Svi oboljeli od celijakije imaju pravo na bezglutensko brašno koje mogu dobiti na recept liječnika primarne zdravstvene zaštite. Uobičajena količina je 10 kg brašna mjesečno i, brašno se, uz određenu nadoplatu po kilogramu, preuzima u ljekarnama, kao i ostali lijekovi na recept (lista sa šiframa, nazivima brašna i iznosom nadoplate može se naći na Prava oboljelih). U Hrvatskom zavodu za mirovinsko osiguranje mogu ostvariti pravo na utvrđenje tjelesnog oštećenja koje za dijagnozu celijakije iznosi 40%, u Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje zaposleni ili samozaposleni roditelj djeteta s dijagnozom celijakije može ostvariti pravo dopust radi njege djeteta s težim smetnjama u razvoju ili pravo na rad s polovicom punog radnog vremena radi njege djeteta s težim smetnjama u razvoju, a u Hrvatskom zavodu za socijalni rad pravo na inkluzivni dodatak. Ostvarivanjem nekog od navedenih prava, odnosno na temelju rješenja jednog od navedenih nadležnih tijela, ostvaruje se pravo na uvećanje osobnog odbitka.

Problem je što je ostvarivanje tih prava disperzirano između više institucija pa većina oboljelih ni ne zna koja im sve prava eventualno pripadaju i kako ih mogu ostvariti, a mi u CeliViti imamo objedinjene sve potrebne informacije na jednom mjestu. Na CeliVitinoj web stranici Prava oboljelih mogu se pronaći detaljnije informacije o pravima oboljelih.

Koje aktivnosti organizirate povodom Dana celijakije i koliko one doprinose osvješćivanju javnosti o ovoj bolesti?

16. svibnja obilježava se kao Međunarodni dan oboljelih od celijakije, a cijeli mjesec svibanj posvećen je podizanju svjesnosti o celijakiji, pa je tijekom svibnja povećan opseg aktivnosti udruge u tom smjeru. Drugu godinu zaredom, u suradnji s Gradskim uredom za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom, organiziramo u Zagrebu javnozdravstvenu akciju "Ni u tragovima". Cilj javnozdravstvenih akcija poput ove jest podići razinu svijesti naših sugrađana, ali i šire javnosti kako bismo zajedno izgradili inkluzivno društvo, društvo u kojemu svi imamo jednake prilike za očuvanje fizičkoga i mentalnoga zdravlja“.

Jedna subota u svibnju posvećena je radionici kuhanja. Ovakve radionice doprinose razvijanju znanja i vještina u bezglutenskoj kuhinji, a obzirom da je rad s bezglutenskim brašnom, upravo zbog izostanka glutena, specifičan i zahtjeva određena znanja, interes i posjećenost ovakvih radionica je svaki puta sve veći.

Na našim Instagram i Facebook stranicama objavljujemo priče koje uključuju osobnu priču jednog člana udruge s ciljem razmjene iskustava među oboljelima jer se pokazalo da pričanje osobnih priča doprinosi većoj osviještenosti o ovoj bolesti.

Također, snimili smo edukativni video na temu kupovine sigurnih bezglutenskih proizvoda. Video, osim što će kod oboljelih od celijakije povećati znanje o zamkama koje se javljaju prilikom svakodnevne kupovine, trebao bi povećati osviještenost o nužnosti pravilnog deklariranja alergena što igra ključnu ulogu kod celijakije i stroge bezglutenske prehrane. Premijerno puštanje videa biti će na Panel raspravi koja će se održati 27. svibnja 2025. godine u Studentskom centru u Zagrebu na temu studentske bezglutenske prehrane.

Život s celijakijom nije lak. On sa sobom nosi bezbroj pitanja, promjena, prilagodbi a ponekad i osjećaj izoliranosti i nerazumijevanja. No nikako nije kraj lijepog života. Iako put zna biti težak, niste sami. Tu je vaša obitelj u kojoj najprije tražite potporu, tu su iskustva onih koji su već prošli istim putem, tu je udruga, tu su liječnici…. Na svim ovim adresama vas čekaju razumijevanje, znanje i podrška.

Za svako dijete koje ne razumije zašto ne smije dijeliti kolač s vršnjacima, za svakog roditelja koji strepi nad svakim obrokom, za svakog studenta, zaposlenika, prijatelja – celijakija ne znači kraj, već novi početak. Jer kad (napokon) znate što vam je, i kad znate da niste sami, sve nekako ide lakše.

Dijana Kopjar Mucak