Sklerodermija (sistemska skleroza, SSc) je autoimuna bolest u kojoj obrambeni sustav tijela napada ostale normalne stanice, a utječe na unutarnje organe i kožu. Zadebljanje kože, otežano disanje, probavni simptomi i poteškoće s funkcijom ili pokretljivošću koje mogu utjecati na kvalitetu života dio su života svake osobe koja boluje od sklerodermije. Nažalost, postoji i povećan rizik od smrti. Svoje iskustvo i više o samoj bolesti te radu u Hrvatskoj udruzi oboljelih od sklerodermije govori nam njezina predsjednica, Jadranka Brozd.

Osobna priča

Jadranka Brozd svoju bitku sa sklerodermijom započinje 2009. godine kada je radila kao fizioterapeut za paraolimpijce. Naime, na putu u Grčku shvatila je da se nešto neobično događa s njezinim tijelom: osjetila je umor, zategnutost u tijelu i oticanje šaka. Bila je sigurna da ovi simptomi nemaju veze s njenim radnim mjestom, već da se radi o nečem puno ozbiljnijem: “Nakon godinu dana dobila sam dijagnozu sistemska sklerodermija. Nisam imala pojma, kao ni niz liječnika oko mene, što me čeka, koji su uzroci, što mi je činiti i kako se liječiti. Kroz nekoliko mjeseci mi je biopsijom tkiva potvrđen uzorak karakterističan za kolagenozu i počela sam liječenje kortikosteroidima koji su dodatno mijenjali moj izgled i funkciju.”

Dr. Majerović: Važno je razlikovati žgaravicu od gastroezofagealne refluksne bolesti

Ispričala je da je emocionalni šok nakon dijagnoze bio izniman jer se radi o neizlječivoj bolesti koja najčešće napreduje i vidljiva je kako na tijelu, tako i na unutarnjim organima. Sklerodermija se očituje na koži, sustavu kretanja, mijenja funkciju i izgled lica, a od unutarnjih organa najčešće zahvaća pluća i jednjak, a kod težih slučajeva na udaru su bubrezi i srce. 

Foto: Privatna arhiva Jadranke Brozd

Prva emocija koju je osjetila susrevši se s dijagnozom bila je strah. Taj se strah kasnije pomiješao s ljutnjom i panikom: “Vaše se tijelo svakodnevno mijenja i to na lošije. Utrnulost šaka koja je nekada bila povremena, sada ne prestaje i pokreti prstiju su otežani. Kiselina iz želuca stalno se vraća u jednjak i grlo što rezultira ožiljcima. Pogled u ogledalo me plaši i ljuti jer mi se mijenja oblik lica zbog stvaranja radijalnih brazda oko usana dok je ostatak zategnut. Osjećaj smanjenja usnog otvora se dodatno potvrđuje svakim odlaskom zubaru koji otežano radi zahvate jer zbog skraćenja usnog otvora i boli ne mogu podnijeti duži zahvat.”

Osim toga, Jadranka Brozd kaže da je, srećom, tamne promjene na koži ne brinu jer se nisu pretvorile u duboku blokadu. Kolagenoza nije prodrla do spoja s organima i zglobovima. Najviše je, priznaje, boli to što joj je napredovanje u zvanju fizioterapeuta i osteopata ograničeno zbog bolesti: “To stvara veliku emocionalnu bol neispunjenja iako sam u mirovini. Volim prenositi znanje, a sve mi je teže samostalno putovati, dugo govoriti ili raditi jer mi se sklerodermija udružuje s drugim autoimunim bolestima pa se simptomi preklapaju na moju štetu.”

HUOS: Osnivanje, inicijative i programi

Unatoč problemima i preprekama koje sistematska sklerodermija postavlja pred nju, Jadranka Brozd vrijedno radi kako bi pomogla ljudima koji se bore s istom bolešću. Priča da je Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije (HUOS) nastala iz potrebe nje i nekolicine oboljelih da saznaju više o mogućnostima liječenja i životu s bolešću. 

Freepik

2010. godine osnovana je udruga oboljelih, njihovih obitelji i zainteresiranih građana i liječnika. Ubrzo je udruga postala stalna članica organizacije FESCA (europska asocijacija koja okuplja udruženja zemalja Europe). FESCA sudjeluje na svim svjetskim kongresima i u svim aktivnostima na drugim kontinentima kako bi unaprijedila kvalitetu života osoba sa sklerodermijom.

Pobijedila je tešku dijagnozu i osvojila svjetska zlata: Nevjerojatna priča Ane Mrčić

HUOS surađuje sa stručnjacima iz centara u Osijeku, Zagrebu, Splitu i Rijeci koji ih informiraju o novim načinima skrbi i liječenja. Unutar udruge postoje edukacije oboljelih koje se provode putem sastanaka, korisničkih priručnika i predavanja na svjetskim kongresima. Aspekt u kojem bi trebalo i moralo doći do poboljšanja jest financiranje rada udruge. HUOS je još uvijek volonterska udruga koja nema stalan izvor financiranja pa nije moguće realizirati željene projekte. Jadranka Brozd naglašava da bez pomoći države i grada nemaju puno mogućnosti za organizaciju skupova i konferencija. Ipak, spomenula je da je suradnja s Hrvatskim savezom za rijetke bolesti iznimna jer pruža psihološku pomoć i daje podršku kod ostvarivanja socijalnih prava članova.

Na službenoj internetskoj stranici udruge moguće je pronaći podatke o samoj bolesti, načinima liječenja (fizikalna terapija, samopomoć), psihološkom utjecaju bolesti na pacijente te novosti vezane za rad udruge. 

Simptomi bolesti, liječenje i nove terapije

Ono što se često spominje uz sklerodermiju svakako je Raynaudov sindrom. Ipak, Jadranka Brozd naglašava da svaki Raynaud simptom ne mora biti početak sklerodermije: “Neki oblici blokirane mikrocirkulacije na periferiji (što se očituje plavim, bijelim ili crveno bolnim prstima) mogu biti posljedica mikrotrauma kao što je kod osoba koje rade s vibrirajućim strojevima. Ipak, danas bih savjetovala da se sve osobe koje imaju Raynaud simptome upute i imunologu te da im se uz druge testove napravi i kapilaroskopija. To je jednostavna pretraga koja mikroskopom na bazi nokta procjenjuje kapilare na jednom milimetru tkiva po broju i izgledu. Tako se otkriva smanjenje broja kapilara i stvaranje gigantskih kapilara koje ponekad udružene na koži vidimo kao mikro krvarenja. Ostale laboratorijske pretrage potvrđuju postojanje upalnog procesa na malim krvnim žilama u cijelom tijelu. Taj proces smatra se uzrokom razvoja kolagenoze koja je karakteristična za različite oblike sklerodermije.”

Freepik

Za sada, ciljani lijek za sklerodermiju još uvijek ne postoji, ali postoje različiti registrirani lijekovi koji se koriste kako bi spriječili pojedine simptome kod drugih dijagnoza. Pacijenti koji boluju od sklerodermije tako uzimaju kortikosteroide, citostatike i imunosupresive. Često se koristi lijek Eutirox koji nadomješta hormon štitnjače jer su velika većina oboljelih od sklerodermije žene u generativnoj dobi sa simptomima hipotireoze ili Mb Hashimota. Osim toga, koriste se brojni Off-label lijekovi (izvan službene indikacije) i nadomjesci prehrane koje je potrebno samostalno financirati s obzirom na to da ih zdravstveno osiguranje ne pokriva. Važan dio liječenja svakako je fizioterapija, ali nažalost trenutni školski program fizioterapeuta ne daje dovoljno znanja o miofascijalnim relaksacijama i elektroprocedurama koje ne štete organizmu pacijenata. 

Imunološki trojanski konj: Otkriveno kako teški oblici gripe uništavaju srčano tkivo

“Najvažnija je dobra edukacija od strane osoba koje su pronašle svoj terapijski pristup jer ne postoji istovjetna klinička slika kod dva bolesnika sa sklerodermijom”, poručuje predsjednica HUOS-a.

Freepik

Što se tiče novosti na području liječenja sklerodermije, spominje se autologna transplantacija hematopoetskih matičnih stanica (HSCT). Nažalost, ovo je postupak koji se može primijeniti na manjem broju oboljelih, a radi se na način da pacijent prima vlastite zdrave matične stanice (posebne stanice koje proizvodi koštana srž) koje zatim mijenjaju oštećene imunosne stanice. Druga je novost CAR-T stanična terapija u kojoj se T limfociti genetski modificiraju izvan tijela oboljele osobe. Nakon toga, vraćaju se u krvotok pacijenta kako bi prepoznavali i uništavali tumorske stanice. 

“Niste sami, mi poznajemo barem dio vaših patnji”, poručuju iz HUOS-a

Predsjednica udruge Jadranka Brozd napominje da je iznimno važno osvijestiti da patiti od rijetke bolesti nije neka kazna za pojedinca niti nešto sramotno. Važno je educirati se iz provjerenih izvora jer je svaka osoba jedinstvena i razvit će svoj oblik bolesti koji se neće u potpunosti poklapati s tuđim. 

“Dođite u HUOS. Niste sami. Poznajemo barem dio vaših patnji. Niz informacija možete pronaći na našoj web stranici www.huos.hr . Tu su i naše društvene mreže, Facebook i Instagram, na kojima smo aktivni. Slobodno nas nazovite i na broj telefona. Osobno se javljam svima koji me trebaju, a ako ne znam odgovore na vaša pitanja, mogu podijeliti savjete drugih”, poručila je ohrabrujuće Jadranka Brozd.