Mijelodisplastični sindrom (MDS) predstavlja skupinu klonalnih poremećaja hematopoetskih matičnih stanica koje karakteriziraju poremećena tvorba krvnih stanica i citopenije u perifernoj krvi. Bolest se očituje različitim simptomima poput umora, slabosti i bljedila zbog anemije, učestalih infekcija uslijed neutropenije te sklonosti krvarenju zbog trombocitopenije. MDS nosi značajan rizik progresije u akutnu mijeloičnu leukemiju, što dodatno utječe na prognozu bolesti. 

O ovom sindromu i putu liječenja razgovarali smo s iznimnom osobom, sportašicom i psihologinjom Anom Mrčić koja se unatoč dijagnozi nikada nije predala, već je nastavila nizati životne i sportske uspjehe te je, slobodno možemo reći, prava inspiracija. Kao svoj najveći uspjeh, na samom početku svoje ispovijesti, ističe osvajanje vrha Kilimanjara visokog 5895 metara. 

Početak borbe, dijagnoza i transplantacija

“Prvi znak da nešto nije u redu bilo je krvarenje iz nosa koje nije prestalo duže vrijeme. Budući da sam i u trudnoći imala slične probleme, obratila sam se hematologu koji je odmah dijagnosticirao trombocitopeniju, a nakon dodatnih pretraga i mijelodisplastični sindrom. Prvi simptomi i postavljanje dijagnoze dogodili su se u istom danu”, započinje svoju priču sugovornica.

Priča kako ju postavljanje dijagnoze nije uznemirilo jer nije poznavala značenje riječi „mijelodisplastični“ niti je osim krvarenja iz nosa osjećala bilo koji drugi simptom. Simptomi su zapravo došli nakon same transplantacije krvotvornih matičnih stanica darivateljice. Radi se o GVHD-u, bolesti presatka prema primatelju: “Naime, nakon transplantacije su me, slikovito rečeno, stanice moje darivateljice počele napadati iznutra. Iako su vrlo slične mojima, ipak nisu identične pa im tkiva i stanice od kojih su izgrađeni moji organi djeluju kao neprijateljski. Tako sam razvila akutnu, a kasnije i kroničnu bolest presatka na očima, koži, zglobovima, u vaginalnom području…”

Foto: Privatna arhiva Ane Mrčić

Govori da je nakon transplantacije najviše problema imala s okularnim GVHD-om jer je stalno osjećala zatezanje kože oko očiju zbog kojeg je ponekad “jedva gledala”. Stanje se pogoršavalo kod jakog vjetra ili hladnoće te jakog svjetla. Problem je predstavljao i mutan vid te suzne žlijezde koje više nisu u funkciji i zbog kojih i danas koristi umjetne suze. Problemi s očima u početku su značajno utjecali na kvalitetu njezina života jer su je sprječavali u aktivnostima kao što su pisanje, čitanje, korištenje mobitela i vožnja. Na svu sreću danas su ovi simptomi znatno blaži. I dalje osjeća neugodna zatezanja kože, ali zglobove je dobro istrenirala pa je sve bolje služe. 

Lucija Dorotić: Preživjela sam najagresivniji oblik tumora na mozgu

“Najteži od svih mi je i dalje vaginalni GVHD. O tome se najmanje priča i najmanje zna, a jako utječe na kvalitetu života oboljelih. Stoga pokušavam biti otvorena kad je ovaj problem u pitanju, kako bih ohrabrila i druge žene koje su prošle kemoterapiju, transplantaciju i druge oblike liječenja koji utječu na ovaj aspekt zdravlja da otvoreno traže objašnjenja i podršku”, naglasila je važnost razgovora o problemu s reproduktivnim organima.

Unatoč dijagnozi, Ana Mrčić ostala je psihički jaka

Nakon transplantacije osjećala je umor i malaksalost koja se očitovala na način da joj je penjanje po stepenicama predstavljalo problem, a dugo stajanje na nogama nije dolazilo u obzir. Ovi su problemi trajali nekoliko mjeseci, a zatim je nakon četiri mjeseca već počela trčati. 

Zbog ozbiljnih komplikacija koje su nastupile godinu dana nakon transplantacije koristila je kortikosteroidnu terapiju. Terapija je ostavila posljedice pa se Ana Mrčić suočila s atrofijom mišića i nekrozom oba kuka zbog čega danas živi s jednim umjetnim kukom: “To je dovelo do nekih prilagodbi, ali samo u dijelu života koji se tiče treniranja. Bavim se atletikom te sam plan treninga koncipirala u smjeru jačanja mišića i bolje fizičke kondicije, a u zadnje vrijeme trudim se i što više se vratiti uobičajenom trenažnom procesu.”

Freepik

Što se tiče psihološkog učinka bolesti, naglašava da smatra kako je kvaliteta njezina života zapravo ostala ista jer nije dopustila da dijagnoza bude razlog za promjenu. Svoj je život nastavila živjeti kao i prije čak i kada su simptomi bili sve brojniji. Trudila se nikada ne odustajati od svakodnevnih aktivnosti te se i dalje baviti sportom. Iako je nekoliko godina vrlo često išla na transfuziju krvi u bolnicu, nije dopustila da ju to zaustavi, već je s treninzima prestajala samo dan prije odlaska na terapiju. 

Stigle su nove smjernice za visoki tlak: Ovih šest navika može vam doslovno spasiti srce

“Oboljeli koje sam sretala u čekaonicama nisu mogli vjerovati da treniram s takvom krvnom slikom. Čak su i moji liječnici bili u čudu. Bilo im je nevjerojatno da netko tko ima hemoglobin oko 50 (umjesto normalnih 140) i trombocite oko 10 (umjesto potrebnih najmanje 160) trenira šest puta tjedno, skače troskok i natječe se. U mojoj situaciji, s jako lošom krvnom slikom, treniranje i natjecanje bilo je vrlo riskantno, ali nisam se bojala. Kad sam se odlučila za transplantaciju, vjerovala sam da će sve dobro proći. Znala sam stope preživljenja, ali nekako sam ja uvijek sebe svrstavala u onu sretniju skupinu koja će se vratiti, i to još boljem životu”, priča Ana Mrčić samouvjereno jasno ilustrirajući svoj mentalitet pobjednice. 

Kaže i kako je odlaskom u bolnicu samo privremeno promijenila adresu stanovanja. Svjesna je da su i njeni najbliži na neki način podnijeli teret dijagnoze, ali zbog njezinog pozitivnog stava bili su mnogo mirniji.  Danas, osam godina nakon transplantacije i dalje živi ispunjenim i sretnim životom ne opterećujući se budućnošću, već uživajući u svakom novom danu. Ističe da je bolest samo dio života, a ne određujući faktor. 

Urolog Nikles: Sve više mlađih muškaraca pogađa erektilna disfunkcija

Ana Mrčić i dalje si postavlja životne ciljeve, ali nikada ne planira godinama unaprijed, već to čini postepeno. Kada ostvari jednu zamisao, počinje razmišljati o idućoj te na taj način ostaje motivirana i zadovoljna. Smatra da ju je bolest naučila da život ne mora “biti na čekanju” tijekom liječenja i da je važno nastaviti živjeti što je kvalitetnije moguće. 

Sportska karijera prije i nakon dijagnoze

Sugovornica se još u mladosti bavila atletikom, ali se u dobi do dvadeset godina posvetila nekim drugim životnim ciljevima i zapostavila sportsku karijeru. Kako život i inače voli pisati zanimljive priče, njezin povratak u sportske vode poklopio se s dijagnozom mijelodisplastičnog sindroma.

Foto: Privatna arhiva Ane Mrčić, Europsko veteransko prvenstvo 2014.

“Od dijagnoze do transplantacije sudjelovala sam na brojnim natjecanjima, uključujući sedam europskih i sedam svjetskih veteranskih prvenstava, na kojima sam osvojila deset medalja. Najveći i meni najdraži uspjeh je zlatna medalja na Svjetskom veteranskom prvenstvu u Australiji. Biti svjetska veteranska prvakinja samo pola godine prije transplantacije, pobijediti svoje zdrave suparnice, a uz to tijekom natjecanja krvariti zbog vrlo niskog broja trombocita, bila je za mene potvrda da se trud i hrabrost nekada nagrade na najljepši mogući način. Biti nekoliko minuta na vrhu svijeta, dok svira himna, san je svakog sportaša. Svaka kap znoja i krvi isplatila se”, opisuje svoje sportske uspjehe u veteranskom sportu kojem se posvetila u ranim četrdesetima. 

Slađana Rumpl Tunjić: Kod osoba s reumatoidnim artritisom bol je prisutna i kada ju ne vidimo

Nakon transplantacije više nije mogla sudjelovati na međunarodnim veteranskim natjecanjima, ali nije se predala, već se počela natjecati u konkurenciji transplantiranih sportašica gdje je ponovno počela nizati medalje. Prije svega dvije godine postala je europska, a prošle godine i svjetska prvakinja transplantiranih u skoku u vis.

“Uz dva zlata, na ta dva natjecanja zaslužila sam i dvije srebrne medalje. A prošle godine pokušala sam i s plivanjem (taj mi je sport uvijek bio drag i puno plivam) pa sam se okitila i svjetskom broncom”, priča Ana Mrčić.

Danas je aktivna članica društva koja se trudi pomagati drugim oboljelim osobama

Ana Mrčić već je nekoliko godina aktivna članica Hrvatske udruge leukemija i limfomi, a na Svjetski dan svjesnosti o mijelodisplastičnom sindromu, govori o svom iskustvu bolesti, transplantacije ili postransplantacijskim komplikacijama. Također, drži predavanja na teme kao što su: komunikacija s oboljelom osobom, strah od bolesti, fizička aktivnost, partnerski odnosi i slične teme. 

Po struci psihologinja, Ana Mrčić svjesna je da je svojim iskustvom bolesti dobila dodatnu dimenziju koja joj pomaže da na još bolji način razumije ljude oko sebe i svojim stručnim znanjem pomaže drugim oboljelim osobama da se uhvate u koštac s problemima koje nosi dijagnoza MDS-a. 

Freepik

Također, uključena je i u rad Hrvatskog društva sportske rekreacije Transplant u sklopu kojeg pokušava potaknuti transplantirane osobe da se aktivno bave sportom te da predstavljaju Hrvatsku na međunarodnim natjecanjima: “Aktivan život nakon transplantacije trebao bi biti imperativ jer pridonosi zdravlju, i fizičkom i psihičkom. Zbog svog sportskog duha, namjera mi je još više se angažirati na promoviranju zdravog načina života, ali i na promoviranju važnosti darivanja, bilo da se radi o krvi, koštanoj srži ili nekom drugom organu.”

Imala je 20 godina kad je čula najgoru moguću dijagnozu: Birala sam između života i svojih organa

Danas na ovo teško iskustvo gleda kao na nevjerojatnu životnu lekciju iz koje je naučila ponešto o sebi, prvenstveno to koliko je zapravo jaka, a možda i malo luda, kaže kroz smijeh: “Uz to sam obogatila svoj „mali krug velikih ljudi“ (hvala Massimu na ovom izrazu!). Ivona, žena koja mi je poklonila stanice, pokazala mi je koliko čovjek može biti veliki već samo zbog svoje nesebičnosti i dobrote. U krugu su i moji divni prijatelji koji su mi prali i glačali robu te je donosili u bolnicu. Svi koji su me nazvali. Došli. Svi koji su željeli da se izvučem. Koji su me vozili. Skuhali ručak. Bili uz mene. Liječnici, sestre, kuharice, spremačice u bolnici. Svi nepoznati divni dobrovoljni darivatelji krvi koji su mi toliko puta pomogli da preživim i da živim. Zapravo, sretna sam zbog ovog iskustva. Učinilo me boljom osobom.”