Osobe koje žive s rijetkim bolestima u Hrvatskoj i dalje se često moraju same snalaziti kako bi došle do dijagnoze, odgovarajućeg liječenja, ostvarile svoja prava i pronašle potrebnu podršku. Upravo je potreba za boljim povezivanjem različitih dijelova zdravstvenog i socijalnog sustava bila jedna od glavnih poruka 9. Nacionalne konferencije o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem, održane 17. rujna u Zagrebu u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

HUBOL traži hitnu inspekciju zbog kamera u operacijskim salama, KBC Zagreb odlučno tvrdi: "Pacijenti nisu snimani"

Konferencija je okupila više od stotinu oboljelih i članova njihovih obitelji, liječnika, predstavnika institucija i udruga te domaćih i međunarodnih stručnjaka. Prema podacima Saveza, s rijetkim bolestima u Hrvatskoj živi više od 250 tisuća ljudi. Sudionici su upozorili da Hrvatska raspolaže stručnjacima, različitim uslugama i primjerima dobre prakse, ali oni još nisu dovoljno povezani u sustav kroz koji bi pacijent imao jasno definiran put od dijagnoze do liječenja i ostvarivanja svojih prava.

Foto: Hrvatski savez za rijetke bolesti

„Podrška mora doći do pacijenta, a ne pacijent tražiti put do nje“, poručila je predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Sara Bajlo Pleština.

Registar još nije uspostavljen

Među problemima istaknuto je i nepostojanje funkcionalnog registra osoba s rijetkim bolestima. Na konferenciji se moglo čuti da HZJZ na njegovoj uspostavi radi već 15 godina, dok se podaci o pacijentima trenutačno nalaze u različitim dijelovima sustava.

Otvoreno je i pitanje novog Nacionalnog programa za rijetke bolesti, čija je izrada, prema informacijama iznesenima na konferenciji, započela 2022. godine, dok je prethodni program istekao 2020. Predstavnik Ministarstva zdravstva, unatoč prethodno potvrđenom sudjelovanju, nije prisustvovao panelu na kojem se o tome raspravljalo.

Foto: Hrvatski savez za rijetke bolesti

Pozornost je posvećena i dijagnostici. Iz liječničke perspektive upozoreno je na nedostatak stručnjaka i dugo čekanje na genetske analize, a kao jedan od ciljeva istaknuto je da se na njihove rezultate ne bi trebalo čekati dulje od mjesec dana. Raspravljalo se i o dostupnosti inovativnih terapija. Naglašeno je da europsko odobrenje određenog lijeka ne znači automatski da će on biti dostupan pacijentima u Hrvatskoj jer na to utječu dolazak lijeka na domaće tržište, uvrštavanje na listu lijekova te procjene troškova i koristi.

Zaključna poruka konferencije bila je potreba za boljom suradnjom zdravstvenog i socijalnog sustava te većim uključivanjem samih pacijenata i njihovih udruga u donošenje odluka koje izravno utječu na njihov život.