Foto: Privatna arhiva Lucije Dorotić
Tumor na mozgu dijagnoza je s kojom se nitko ne bi želio sresti, pa ipak oko nas postoji mnogo onih koji su se s njime suočili i preživjeli ga. Jedna od njih je i Lucija Dorotić koja je s nama podijelila svoju životnu priču o borbi s najagresivnijim i najsmrtonosnijim primarnim tumorom mozga - glioblastomom multiforme gr. IV.
Naime, radi se o tumoru koji nastaje iz astrocita i odlikuje se vrlo brzim rastom, stvaranjem novih krvnih žila, nekrozom i snažnom invazijom okolnog moždanog tkiva. Najčešće pogađa odrasle osobe starije životne dobi, češće muškarce, a uzrok je u većini slučajeva nepoznat. Zbog svoje biološke heterogenosti izrazito je otporan na liječenje. Simptomi se razvijaju brzo i ovise o lokalizaciji tumora, a uključuju glavobolje, napadaje, neurološke ispade i kognitivne promjene.
Može li kemoterapija smanjiti tumor ili ga samo zaustavlja u širenju? Evo odgovora onkologa
Borba Lucije Dorotić s ovom opakom bolešću započela je iznenadno kada je dobila epileptički napadaj. Isprva je osjetila jaku glavobolju koju su popratile “iskre” pred očima, trnjenje ruke i gubitak sposobnosti izgovaranja riječi. Na Rebru, u hitnoj službi, poslana je na nekoliko pretraga (EEG, CT, savjetovanje s neurologom i sl.), ali ništa specifično tada nije ustanovljeno pa su je poslali i na MR gdje je pronađena lezija od 7 mm. Otpuštena je iz bolnice s dijagnozom migrene obostrano.
Freepik
“Srećom, moja tadašnja neuropedijatrica nije pustila sve olako i preporučila je kontrolni MR za godinu dana. U međuvremenu nisam imala nikakvih problema, nikakvih simptoma, nikakvih glavobolja, nikakvih poteškoća. Došao je dan magneta koji je pokazao tumor veličine skoro 3 cm.”, započinje svoju priču sugovornica.
Dijagnozu teške bolesti nikada nije lako čuti, neovisno o tome tko ste, kako živite ili koliko godina imate. Međutim, ova je vijest posebno teška kada se radi o izuzetno mladoj osobi kakva je bila Lucija Dorotić. Dijagnozu glioblastoma dobila je sa svega 15 godina i u tom trenutku nije znala o kakvom se raku točno radi. Kaže da je samo znala da se radi o zloćudnoj bolesti zbog koje će morati ići na kemoterapiju, zračenje i možda na operaciju: “Sretna sam jer sam imala kumu u medicinskoj struci koja me vodila kroz cijeli proces. Mislim da me ono što mi je rekla na neki način i spasilo. Rekla mi je da ne guglam dijagnozu što me spasilo od saznanja da prema tadašnjim iskustvima liječnika nemam puno šanse za preživljavanjem. To mi je olakšalo vjeru u ozdravljenje.”
Freepik
Razgovori s liječnicima nikada nisu uključivali prognoze, a njezin je liječnik ponavljao jedino to da je tumor važno zaustaviti. Lucija Dorotić sama za sebe kaže da je inatljive naravi te da je samoj sebi obećala da će bolest pobijediti jer druga opcija jednostavno ne postoji.
O samom liječenju Lucija Dorotić govori kao o fizički i psihički iscrpljujućem iskustvu. U prvoj godini liječenja primala je kemoterapiju i radioterapiju istovremeno, a posebno napornim ističe upravo tu kombinaciju terapija: “Tijekom liječenja uglavnom se sjećam da sam jako puno spavala. Nisam imala energije ni za što. Odlasci na radioterapiju su mi bili jako naporni jer sam morala fizički otići na institut, proći zračenje i vratiti se kući. Sve je to jako naporno kad nemaš energije, tako da, kad bi se vratila doma, uglavnom bih spavala.”
Tumori glave i vrata: Kako rano prepoznavanje simptoma i moderna terapija mogu spasiti život
Kao mehanizme koje je koristila kako bi samoj sebi pomogla u ovoj teškoj borbi istaknula je veliku podršku koju je dobivala od obitelji i psihoterapiju. Priča i da smatra da joj je u cijelom procesu uvelike pomogao pozitivan stav i uvjerenje u pozitivan ishod liječenja. Napomenula je i to da je naglo odrastanje jednostavno nešto neizbježno kod ovakve dijagnoze. Dok su se njeni vršnjaci brinuli oko toga s koliko su se prištića jutros probudili ili kako im danas kosa zbilja loše izgleda, Lucija je brinula o tome koliki su joj trombociti i hoće li danas kada dođe na odjel sresti one ljude s kojima je razgovarala jučer ili će saznati da su u međuvremenu preminuli.
Lucija Dorotić priča da ljudi koji ne prođu ovaj put liječenja teško mogu razumjeti kako se preživjeli osjećaju, ali ono što bi željela poručiti svima je da kada se osoba suoči s bolešću ona ostaje ista onakva kakva je i bila prije, ali obogaćena za iskustvo s kojim se ništa ne može mjeriti.
“Nikad nisam imala osjećaj da sam otišla 'od sebe'. Bilo je izazovno, bilo je teških trenutaka, ali na sve sam gledala kao nešto što mora proći i kad prođe sve opet ću po starom. E, tu sam se malo zeznula”, kaže i smije se sugovornica.
Onkolog otkriva: Najvažnija pitanja koja pacijenti ne postavljaju na početku liječenja, a trebali bi
Ono na što kao tako mlada osoba nije računala zapravo su dugoročne posljedice koje su neizbježne kod ovakvog tipa bolesti. Ljudi koji su preživjeli rak u tako ranim godinama obično imaju dugoročne posljedice o kojima se do sada nije dovoljno govorilo, ali čini se da se to mijenja u Europi, pa tako i u Hrvatskoj.
Freepik
“Najčešće su posljedice povezane s kemoterapijom koju je primao pojedinac, što naravno ovisi o vrsti tumora, vrsti kemoterapije, itd. Neke posljedice se tiču konkretno tih fizičkih problema, npr. problemi sa srcem, štitnjačom, drugim organima, veća šansa za razvijanje nekih bolesti, sekundarni tumori, nove dijagnoze i problemi s plodnošću. Važno mi je spomenuti da ima puno kognitivnih i psiholoških poteškoća koje se pokazuju kao posljedica liječenja, kao što je stalni zamor, problemi s koncentracijom, pamćenjem, akrazija, "chemobrain" i sl.”, objašnjava sugovornica.
Chemobrain ili kemobrejn je pojam koji je teško razumljiv onima koji nisu imali iskustvo kemoterapije, a odnosi se na zaboravljanje koje nije isto kao ono klasično koje doživljavaju zdravi ljudi. Kako bi pobliže opisala kako izgleda ova vrsta zaboravljanja, Lucija Dorotić podijelila je jednu anegdotu iz svog života.
Freepik
Naime, na radnom mjestu surađivala je s kolegicom bez zdravstvenih problema i kolegom koji je preživio tumor na mozgu baš kao i ona. U uredu su se događale situacije koje zdrava kolegica nije mogla razumjeti. Kolega je ponekad više puta dnevno postavljao isto pitanje na koje mu je već odgovoreno pa je kolegica zaključila da je neozbiljan te da se šali s njom.
“Tek kada je kolegica počela surađivati i sa mnom, shvatila je o čemu se radi i da kolega nije ponovno ispitivao stvari kako bi je ljutio, već je jednostavno zaboravljao. I meni su se događale situacije da istu stvar pitam po nekoliko puta istu osobu jer mi se izbriše sjećanje na to i jednostavno moram ponovno pitati. Tad smo, barem u uredu, razriješili da kemobrejn zaista postoji kao problem i da se kolega nije izmotavao”, ispričala je anegdotu smijući se naša sugovornica.
Svoj život prije dijagnoze Lucija Dorotić opisuje kao život obične djevojčice i školarke koja nije brinula o stvarima o kojima ona danas brine. S dijagnozom s kojom se susrela došlo je do velikih promjena u načinu života i samom gledanju na svijet oko nje. Naučila je živjeti sa strahovima, redovitim kontrolama, migrenama i sličnim teškoćama. Ipak, ističe da je od svega toga najvažnija činjenica da je bolest pobijedila te se nastavila školovati, diplomirala je, radi i nastavlja slaviti nove rođendane.
Anksioznost kao znak benignog tumora mozga? Otkrivena iznenađujuća povezanost
Također, onima koji se bore s nekom vrstom tumora na mozgu poručuje: “Mislim da je jako važno znati da glioblastom ne mora nužno biti smrtna presuda. Mislim da nisam jedina koja je preživjela ovu dijagnozu i smatram da je jako važno da baš mi, rijetki slučajevi, zato moramo govoriti o tome. Glioblastom nažalost nije sretna vijest, ali važno je ne odustati od sebe. Rano otkrivanje spašava živote i mislim da svi trebamo osvijestiti da je bolje saznati pa liječiti nego saznati prekasno.”
Freepik
Lucija Dorotić danas je uključena u projekte vezane za pomoć oboljelima od malignih bolesti. Zaposlena je u udruzi koja pomaže djeci oboljeloj od raka i njihovim obiteljima, a također vodi grupu mladih koji su kao djeca preboljeli malignu bolest. Uključena je u istraživanja koja se tiču posljedica liječenja raka te sudjeluje na konvencijama te tematike.
Njezina je priča divan dokaz da sretan i ispunjen život postoji i nakon teške bolesti kakva je glioblastom multiforme gr. IV. za koju su prognoze iznimno loše ako se držimo preporuka liječnika i nikada ne odustajemo sami od sebe.